Criado por pais de bebês na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTI Neo) acometidos pela enterocolite necrosante (ECN): o que desejaríamos saber desde o primeiro dia na UTI Neo (Ver versão original da NEC Society)

1- Você é parte integral da equipe de cuidados do seu bebê internado na UTI Neo. Seus sentimentos e observações são fundamentais. Fale com respeito. Pergunte. Verbalize suas preocupações. Compartilhe o que é importante para você. Se você acreditar que algo é de suma importância para o seu bebê, insista para que seja feito.

2- Bebês frágeis precisam de leite materno. Leite materno pode salvar a vida de bebês frágeis. Quando o leite da própria mãe não estiver disponível, o leite materno doado e pasteurizado é a melhor opção. Fórmulas infantis (leites artificiais) aumentam o risco de um prematuro desenvolver ECN.

3- Você conhece melhor o seu bebê. Aprenda os sinais do seu bebê. Bebês prematuros podem ficar gravemente doentes muito rápido. Se você sentir que algo não está certo, expresse suas preocupações e certifique-se de que elas sejam abordadas. Preste atenção nesses sutis sinais de que algo pode estar errado:
• Barriga muito distendida
• Instabilidade de temperatura
• Sangue nas fezes
• Fraldas secas frequentes
• Vômito em grandes quantidades ou frequentes ou grandes de vômito
• Prisão de ventre(constipação)
• Sonolência ou falta de responsividade
• Dificuldade ou mudança na respiração

4- Insista em ter uma equipe de cuidadores contínua para o seu bebê. Uma equipe continuada que conheça seu bebê e sua família ajudará a garantir uma melhor comunicação e a continuidade dos cuidados, o que aumenta a segurança do paciente. Reserve tempo para construir um relacionamento respeitoso e de confiança com os cuidadores do seu bebê.

5- Aprenda a cuidar do seu bebê. Peça à equipe da UTI para ensiná-lo a fornecer os cuidados básicos para o seu bebê. Realize a posição canguru sempre que puder. Quando não puder fazer a posição canguru com o seu bebê, segure sua mãozinha e leia para ele.

6- Preste atenção aos detalhes. Mantenha um diário das rotinas de cuidados, comportamentos, crises e conquistas do seu bebê. Descreva seus pensamentos e dúvidas. Faça anotações entre um cuidado e outro. Você pode notar detalhes que mais ninguém notará.

7- Torne-se especialista no seu bebê. Aprenda tudo o que puder sobre a saúde e as condições do seu pequeno. Se não tiver certeza de onde encontrar informações confiáveis, pergunte à equipe de atendimento do seu bebê. Procure outras famílias da UTI Neo, conversem. Entre em contato com outras instituições, neonatologistas ou pesquisadores se tiver perguntas específicas que a equipe da UTI não consiga responder.

8- Você é a voz do seu bebê. Participe dos cuidados. Não deixe que ninguém lhe faça sentir culpa ou vergonha por defender seu bebê. Você não é chato. Você não é estupido. O seu bebê precisa que você fale por ele, com respeito.

9- Crie um refúgio de paz e cura. Deixe suas frustrações e medos para trás para estar presente e em sintonia com o seu bebê. Faça do espaço do seu bebê a sua casa longe de casa. Sorria para ele. Cante para ele. Traga cobertores especiais. Pendure fotos da família. Togue música suave. Comemore a menor conquista.

10- Viva a vida plenamente. Ter um bebê na UTI Neo é exaustivo e estressante. Pode parecer que a jornada na UTI Neo nunca acabará, mas passará logo. Nas melhores ou piores horas, esse tempo não volta. Viva plenamente, sem arrependimentos. Faça registros das marcas das mãos e dos pés do bebê. Leia livros especiais para ele. Tire fotos e grave vídeos com o seu pequeno, mesmo se estiver em estado crítico. Aproveite esse tempo com ele.