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10.06.2019

10 coisas que todos os pais de bebês na UTI Neo precisam saber

Criado por pais de bebês na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTI Neo) acometidos pela enterocolite necrosante (ECN): o que desejaríamos saber desde o primeiro dia na UTI Neo (Ver versão original da NEC Society)

1- Você é parte integral da equipe de cuidados do seu bebê internado na UTI Neo. Seus sentimentos e observações são fundamentais. Fale com respeito. Pergunte. Verbalize suas preocupações. Compartilhe o que é importante para você. Se você acreditar que algo é de suma importância para o seu bebê, insista para que seja feito.

2- Bebês frágeis precisam de leite materno. Leite materno pode salvar a vida de bebês frágeis. Quando o leite da própria mãe não estiver disponível, o leite materno doado e pasteurizado é a melhor opção. Fórmulas infantis (leites artificiais) aumentam o risco de um prematuro desenvolver ECN.

3- Você conhece melhor o seu bebê. Aprenda os sinais do seu bebê. Bebês prematuros podem ficar gravemente doentes muito rápido. Se você sentir que algo não está certo, expresse suas preocupações e certifique-se de que elas sejam abordadas. Preste atenção nesses sutis sinais de que algo pode estar errado:
• Barriga muito distendida
• Instabilidade de temperatura
• Sangue nas fezes
• Fraldas secas frequentes
• Vômito em grandes quantidades ou frequentes ou grandes de vômito
• Prisão de ventre(constipação)
• Sonolência ou falta de responsividade
• Dificuldade ou mudança na respiração

4- Insista em ter uma equipe de cuidadores contínua para o seu bebê. Uma equipe continuada que conheça seu bebê e sua família ajudará a garantir uma melhor comunicação e a continuidade dos cuidados, o que aumenta a segurança do paciente. Reserve tempo para construir um relacionamento respeitoso e de confiança com os cuidadores do seu bebê.

5- Aprenda a cuidar do seu bebê. Peça à equipe da UTI para ensiná-lo a fornecer os cuidados básicos para o seu bebê. Realize a posição canguru sempre que puder. Quando não puder fazer a posição canguru com o seu bebê, segure sua mãozinha e leia para ele.

6- Preste atenção aos detalhes. Mantenha um diário das rotinas de cuidados, comportamentos, crises e conquistas do seu bebê. Descreva seus pensamentos e dúvidas. Faça anotações entre um cuidado e outro. Você pode notar detalhes que mais ninguém notará.

7- Torne-se especialista no seu bebê. Aprenda tudo o que puder sobre a saúde e as condições do seu pequeno. Se não tiver certeza de onde encontrar informações confiáveis, pergunte à equipe de atendimento do seu bebê. Procure outras famílias da UTI Neo, conversem. Entre em contato com outras instituições, neonatologistas ou pesquisadores se tiver perguntas específicas que a equipe da UTI não consiga responder.

8- Você é a voz do seu bebê. Participe dos cuidados. Não deixe que ninguém lhe faça sentir culpa ou vergonha por defender seu bebê. Você não é chato. Você não é estupido. O seu bebê precisa que você fale por ele, com respeito.

9- Crie um refúgio de paz e cura. Deixe suas frustrações e medos para trás para estar presente e em sintonia com o seu bebê. Faça do espaço do seu bebê a sua casa longe de casa. Sorria para ele. Cante para ele. Traga cobertores especiais. Pendure fotos da família. Togue música suave. Comemore a menor conquista.

10- Viva a vida plenamente. Ter um bebê na UTI Neo é exaustivo e estressante. Pode parecer que a jornada na UTI Neo nunca acabará, mas passará logo. Nas melhores ou piores horas, esse tempo não volta. Viva plenamente, sem arrependimentos. Faça registros das marcas das mãos e dos pés do bebê. Leia livros especiais para ele. Tire fotos e grave vídeos com o seu pequeno, mesmo se estiver em estado crítico. Aproveite esse tempo com ele.

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