Notícia original publicada em 23 de março de 2014.

By Julie Baughman, Independent Record

Ele nunca vai andar. Ele nunca vai falar. Ele não será capaz de ver ou ouvir. Ele terá mais de 70 cirurgias em sua vida. "Fomos informados de que ele ficaria em estado vegetativo", disse Jessi Bennion. "Eles nos disseram que ele provavelmente não sobreviveria", disse ela. "O médico disse: 'Seu filho não é viável." "Isso define um limite realmente baixo nesse ponto," disse o marido de Jessi, Jon Bennion.

Jack Bennion, também conhecido como Super Jack, nasceu em 15 de maio de 2009, com apenas 23 semanas e dois dias de gravidez de Jessi. Ele pesava 540 gramas. "Bebês tão pequenos assim parecem como um bebê, mas há algumas grandes diferenças", disse Jessi. "Sua pele é translúcida." "Seus olhos estavam praticamente fechados", disse Jon. "E eu quero dizer que os seus membros apenas parecia que, se você os tocasse, eles iriam quebrar." Jack nasceu microprematuro, termo usado para descrever os bebês que pesam menos de dois quilos ou nascidos com menos de 28 semanas de gestação.

No pico do susto da gripe suína, e quase na metade de sua gravidez, Jessi foi internada no Hospital St. Peter’s, com o que os médicos acreditavam ser a gripe. Em questão de horas, ela foi diagnosticada com pré-eclâmpsia, em um vôo pela vida para o Centro Comunitário Médico em Missoula e passando por uma cesária de emergência.

A pré-eclâmpsia afeta apenas as mulheres grávidas e é caracterizada por um aumento súbito da pressão arterial, dores de cabeça, náuseas, vômitos, inchaço e muito mais. A única cura é ter o bebê, o mais rápido possível.

O bebê Jack passaria, então, os próximos meses na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do hospital de Missoula lutando por sua vida contra insuficiência renal, pulmões subdesenvolvidos e infecção. "Quando você está se preparando para ter um filho que você pensa, eu estou indo para o hospital, eu terei o bebê e depois sairei no dia seguinte", disse Jessi. "Para mim foi, tê-lo, vê-lo ficar ligado a um monte de fios, não ser capaz de segurá-lo, e então eu o deixei (sozinho) no dia seguinte."

Depois de meses de incerteza, os Bennions estavam prestes a trazer seu filho para casa. Mas, com esse privilégio veio um rol de responsabilidades. Ele ainda estava em uma bomba de oxigênio suplementar. Ele teve que ser alimentado por tubo. Ele não poderia ser exposto a todos os germes de qualquer natureza. "Nós tínhamos instruções estritas de que Jack não poderia sair em público e nós não poderíamos ter pessoas em volta", disse Jessi. "Eles chamam isso de isolamento." "E isso é realmente onde o blog dela decolou", disse Jon.

[caption id="attachment_12739" align="aligncenter" width="620" caption="Foto da mão de Jack duas semanas após o nascimento."][/caption]

Chegando lá

Em 2014, Jessi não é apenas uma estudante do segundo semestre de pós-graduação na Universidade de Utah - trabalhando para concluir seu doutorado em ciência política -, mas também a autora do livro "Life With Jack", o blog dela sempre crescente que incide sobre as alegrias da paternidade e os desafios de criar um bebê prematuro.

Depois de deixar o seu trabalho como diretora de uma organização sem fins lucrativos, Jessi se tornou uma mãe e dona-de-casa. Durante os longos meses vivendo em isolamento, ela começou o blog como uma forma de desabafar seus sentimentos. "Escrever é como terapia para mim", disse ela. "Muitas pessoas gostam de falar sobre a forma como a internet ocupa muito do nosso tempo e blá, blá", disse ela. "Mas para os pais de crianças com problemas médicos, é um salva-vidas."

[caption id="attachment_12740" align="aligncenter" width="620" caption="Jessi Bennion escreve em seu computador enquanto o marido e o filho, Jon e Jack, brincam ao fundo. Imediatamente após a gravidez, Jessi não podia sair de casa, e fazer um blog sobre a experiência dela se tornou uma saída significativa. 'Escrever era como uma terapia para mim ", diz ela."][/caption]

E quando Jack nasceu, a era do compartilhamento de mídia social, estava apenas começando a decolar. "Escrever blogs em 2009 estava começando a decolar ... mas não havia informação suficiente sobre microprematuros", disse Jon. "Nós estávamos tentando obter informações também de outros pais e
famílias que têm microprematuros."

Hoje, os leitores encontrarão o blog cheio de fotos de Super Jack, agora com quase 5 anos de idade. Não só ele desafiou os 5% da taxa de sobrevivência dos médicos, mas hoje Jack pode ver, ouvir, andar e se comunicar.

"A chave para nós foi que nós sentimos que poderíamos ser felizes, não importa que tipo de deficiência ou obstáculos que ele teria que passar, como pais, não havia outra escolha para nós", disse Jon em continuar os cuidados de Jack ao longo seu tempo na UTIN. "Muitas das previsões que eles nos disseram não se tornaram realidade", disse Jessi.

[caption id="attachment_12744" align="aligncenter" width="620" caption="Os pais dedicam tempo para interagir e ajudar no desenvolvimento dele."][/caption]

Mas a vida não é feita somente de unicórnios e arco-íris, disse ela. Os pulmões de Jack ainda são extremamente frágeis, e por ele ter nascido tão jovem, seu sistema imunológico pode nunca se desenvolver plenamente, tornando-o muito mais suscetível a doenças e infecções do que uma criança nascida a termo e que ficou tempo suficiente no útero.

Atualmente, os Bennions estão trabalhando com Swanson, o fonoaudiólogo local, para ajudar a desenvolver suas habilidades de comunicação. "Quando eu comecei a trabalhar com ele, ele não tinha qualquer comunicação verbal mesmo. Ele meio que gritou ", disse Swanson. Agora, o vocabulário de Jack se expandiu para incluir um número de palavras, incluindo "ir, não e bochechas" - o apelido dele para o pai de Jessi, cuja barba Jack acha fascinante.

Ele pode não ser a criança mais verbal, mas ele certamente tem sua própria maneira de se comunicar. Quando ele quer um lanche, ele agarra a mão de Jon, o leva para a cozinha, e aponta para os armários onde a sua comida favorita - Cheetos - está escondido. Ele tem um conjunto de cartas com imagens de seus brinquedos favoritos e, quando ele quer um brinquedo específico, ele vai pegar ou aponta qual o cartão que mostra isso.

[caption id="attachment_12741" align="aligncenter" width="620" caption=""Fomos informados de que ele seria um vegetal", disse Jessi Bennion. Jack nasceu 17 semanas mais cedo e pesava 540 gramas, sendo assim um microprematuro."][/caption]

"Eu sinto como ele, nos últimos seis meses ou mais, tornou-se realmente muito mais consciente de seu ambiente", disse Swanson. "Ele está meio que percebendo que ele tem o poder de se comunicar um pouco mais o que ele quer nesse momento."

Sua palavra favorita agora é "não". Swanson disse que a maioria pais acham que é desgastante quando seus filhos passam pelo estágio de desenvolvimento do "não", mas para Jack que significa um marco importante. "É tão emocionante que ele é finalmente capaz de se comunicar que ele não quer mais fazer isso de uma forma que não é só gritar ou se afastar", disse ela.

Em maio de 2012, Jack começou a frequentar uma pré-escola ligada a Montana City School, que serve especificamente crianças com necessidades especiais. Swanson disse que está sendo uma experiência inestimável. "Eu acho que a outra coisa, também, é que ele realmente percorreu um longo caminho de tolerar ambientes diferentes", disse ela. "Só a sua capacidade de informação de entrada e processá-la. Parte disso é, provavelmente, estar na escola e ser forçado a estar em um ambiente mais caótico do que apenas estar em casa", disse ela.

[caption id="attachment_12742" align="aligncenter" width="620" caption="Jon Bennion ajuda Jack pela casa."][/caption]

Esperança, amor e apoio

Durante toda a viagem em curso que está sendo criar Jack, os Bennions não estiveram sozinhos. Desde o primeiro dia, tanto os pais de Jessi quanto de Jon têm sido um grande apoio para o casal. A mãe de Jessi, Aleta Miller, é uma enfermeira no Centro Comunitário Médico de Missoula e pode atender o helicóptero de Jessi no dia do nascimento de Jack. Ela e seu marido alojaram Jessi e Jon na maioria dos meses em que Jack estava na UTIN e até mesmo montar uma enfermaria para ele na casa dos Bennion quando Jack pôde voltar para casa.

"Nós acreditamos que ele é um verdadeiro milagre ", disse Aleta sobre Jack. "Estamos bastante surpreendidos", disse ela. "É claro que nós gostaríamos muito mais (de seu desenvolvimento), mas a partir de onde ele veio com 540 gramas e 23 semanas para onde ele está agora é incrível."

Ela disse que o trabalho sem fim feito por sua filha e seu genro é o principal motivo de Jack ter sido capaz de chegar tão longe. "Eles são apenas pais maravilhosos", disse ela. "Eu acho que ele está no ponto em que ele está hoje por causa de Jon e Jessi e os cuidados que eles lhe deram, e o amor. Isso desempenha um papel enorme no desenvolvimento de uma criança, seja normal ou com deficiência", disse ela.

[caption id="attachment_12743" align="aligncenter" width="620" caption="Julie Swanson, terapeuta da fala de Jack, disse. "Ele, realmente, nos últimos seis meses, conseguiu algumas novas palavras, obteve alguns novos sinais, e eu acho que ele se tornou mais independente.""][/caption]

Jessi tenta estender o mesmo amor e apoio que ela recebe de seus amigos e familiares para os leitores do seu blog. "São pais com necessidades especiais", disse ela de seus leitores. "São pais de prematuros vindo  ler sobre Jack. No mês passado, houve mais de 100 mil visualizações em um mês, o que é um grande resultado", disse ela.

"Eu recebo um monte de pessoas que fizeram uma pesquisa no Google sobre microprematuro ou 23 semanas", disse Jessi. "Agora que ele está mais velho, com seus problemas de necessidades especiais, eu recebo um monte de gente me contatam sobre isso também."

Jon disse que está orgulhoso de Jessi por compartilhar suas idéias e oferecer apoio aos pais que possam estar enfrentando situações semelhantes às deles. "Ela tem tantos amigos que ela nunca conheceu e alguns que ela nunca vai conhecer, mas eles têm vínculo por causa do que eles passaram", disse ele.

Alguns de seus posts são pensativos, refletindo sobre um determinado momento ou sentimento que ela teve. Alguns são felizes e triunfantes, celebrando um dos marcos ou realizações particulares de Jack. E alguns, como um post de abril de 2011, intitulado "O que não quer dizer," são sérias ideias externadas sobre as atitudes ofensivas e equívocos irritantes que algumas pessoas podem ter sobre bebês prematuros ou crianças com necessidades especiais.

Mas uma coisa permanece constante ao longo das centenas de posts do blog de Jessi: Eles são genuínos. "Nós estamos conscientes sobre os problemas de Jack", disse ela. "Ele tem um monte de coisas que temos que trabalhar. Nós não estamos pintando este arco-íris do unicórnio", disse ela. "Acho que (os leitores) acham que é útil. É. Ele se esforça!"

Fonte: Helena Independent Record