Agradeço à minha xará, Denise, uma das mães de Sofia responsáveis pelo Instituto, pelo carinho ao enviar este texto. O trabalho de vocês é simplesmente fantástico!!! Admiramos e apoiamos tudo o que fazem! Contem sempre conosco para qualquer coisa que precisarem! Beijos a todas!

"O Instituto Abrace é uma ONG criada em 2006, pela nutricionista Maria Julia Miele.

Maria Julia havia acabado de lançar o livro: Mãe de UTI – amor incondicional, no qual narra sua trajetória com a filha Sofia e, após o lançamento, sentiu que o exercício da escrita teve sobre ela um poder terapêutico e que seria importante se outras mães também tivessem um espaço aonde pudessem desabafar, compartilhar experiências: assim surgiu a ONG.

O site foi desenvolvido por alunos da USP, como trabalho de uma disciplina. Após o lançamento do livro, Maria Julia freqüentou um curso de especialização em gestão de ONGs e foi nesse curso que a semente da ONG surgiu: as crianças hospitalizadas já eram atendidas, mas faltava uma ONG que apoiasse as mães, falasse sobre seus direitos. Assim a ONG foi criada e ficou definido que não haveria uma sede, pois o público-alvo não teria tempo para visitas ou reuniões. O objetivo era um espaço sem barreiras de tempo ou espaço, que fosse aberto 24h para mães de qualquer lugar do Brasil e o ambiente perfeito para isso era a internet.

Na semana da mulher, em março de 2006, Maria Julia foi convidada pelo programa Mais Você, da apresentadora Ana Maria Braga, para uma entrevista. Naquele momento, milhares de pessoas do país entraram em contato e começaram a contar suas histórias, suas experiências na UTI. Em uma semana, o site teve mais de 100 mil acessos.

Entre as pessoas que assistiram aquela matéria e se identificaram com a trajetória daquela mãe estavam duas mães cujas filhas também se chamavam Sofia. Em Sorocaba, Denise. Em Pelotas, Gabriela. Imediatamente elas entraram em contato com Maria Julia e desde então a ONG passou a ser gerida por três mães de Sofias.

[caption id="attachment_3239" align="aligncenter" width="886" caption="Na ordem: Daniela Freire, Presidente do Conselho Fiscal, com as três gestoras da ONG e mães de Sofia: Denise Crispim, Gabriela Mazza e Maria Julia Miele."][/caption]

A Gabriela, de Pelotas, trouxe para a ONG a exposição virtual Mundo de Sofia, que ela e seu marido, Nauro Junior, fizeram narrando – com textos e imagens – a história da filha desde o nascimento até a alta.

Denise escreveu a Carta para Vivi, um desabafo sobre as angústias do luto, e esses materiais passaram a integrar o acervo virtual da ONG.

Juntas, com outras voluntárias e profissionais de saúde, o Insttituto Abrace comemorou em 2007 seu primeiro aniversário, num evento que homenageou a apresentadora Ana Maria Braga, que sempre tratou com grande carinho a causa da mãe que acompanha seu filho em tratamento intensivo. Atores, cantores, pais e profissionais de saúde se emocionaram com as histórias de todas as pessoas atendidas pela ONG, que, ao compartilhar suas histórias, encontraram nela um porto seguro, um espaço de convivência e segurança.

Depois desse evento, conseguimos um grande espaço na mídia. Matérias em Revistas como a Veja e programas de TV destacavam não apenas o aspecto emocional, mas os direitos e a batalha de diversas famílias para terem seus direitos atendidos.

Como a ONG nunca foi assistencialista e sempre teve como foco a informação, decidimos publicar uma cartilha, a Cartilha das Mães de UTI, com orientações e informações sobre os direitos dos familiares que acompanham seus filhos em tratamento intensivo.

Nesses seis anos de existência, realizamos diversas ações e campanhas, incentivando o bom relacionamento entre as famílias e os profissionais de saúde, reforçando a importância da humanização das UTIS, da compreensão de que a família é parte fundamental em qualquer tratamento e também merece um olhar atento da equipe de saúde.

Nosso site disponibiliza espaço para que as famílias contem suas histórias, um mural de mensagens em que todos pode deixar desabafos – anônimos ou não – e nada fica sem resposta. Disponibilizamos, também, a cartilha das Mães de UTI online, além de um espaço em que as famílias podem trocar, doar ou solicitar equipamentos, remédios ou outros objetos entre elas, sem nossa intercessão.

Além disso, criamos a fanpage no Facebook para melhorar a comunicação e disponibilizar informações úteis e em breve criaremos um canal no Youtube, onde os pais poderão enviar suas histórias em vídeo, mostrando seus filhos e suas trajetórias.

Estamos iniciando uma nova fase na ONG, com a criação de um comitê de pesquisas que valorizará a geração e multiplicação de conhecimento materno-infantil. Cada vez mais, entendemos que promover essa discussão também em ambiente acadêmico e levar os avanços do ambiente acadêmico para as famílias é um papel importante da ONG. Entendemos que a medicina avança, mas o conhecimento muitas vezes demora a chegar. Também entendemos que é nossa missão promover e divulgar informações relacionadas ao desenvolvimento das crianças que passaram por UTI prolongada e permaneceram com alguma sequela, exigindo tratamentos contínuos.

Enfim, o Instituto Abrace se orgulha de apoiar mães e famílias de todo o país e se orgulha de fazer isso de maneira totalmente independente, com diretores voluntários e profissionais de saúde que se dedicam à causa por amor e por acreditar no papel da família nos cuidados de toda a criança."