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A Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com) participou do 42º Congresso Brasileiro de Pediatria, realizado de 13 a 17 de outubro de 2026, no Expominas, em Belo Horizonte (MG). Promovido pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), em parceria com a Sociedade Mineira de Pediatria (SMP), o evento reuniu pediatras, pesquisadores e profissionais de saúde de diferentes regiões do Brasil.
Com uma extensa programação científica, o congresso promoveu debates sobre os principais desafios da saúde de crianças e adolescentes, avanços na assistência, prevenção de doenças, desenvolvimento infantil e aprimoramento das práticas de cuidado.
Fórum Nacional de Políticas Públicas em Saúde Materno-Neonatal
A participação da ONG aconteceu no dia 13 de outubro, durante o Fórum Nacional de Políticas Públicas em Saúde Materno-Neonatal, realizado no período da tarde, na sala Ouro Preto. Com o tema central “Integrando redes, reduzindo iniquidades e garantindo o futuro neonatal no Brasil”, o fórum teve como objetivo identificar os principais desafios da assistência materno-neonatal no SUS e contribuir para a construção de diretrizes prioritárias a serem encaminhadas ao Ministério da Saúde e às Secretarias de Saúde.
Sob a coordenação geral das Dras. Lícia Maria Oliveira Moreira (BA) e Lilian dos Santos Rodrigues Sadeck (SP), o encontro reuniu especialistas de diferentes estados para discutir desafios e propostas para o fortalecimento da assistência materna e neonatal no país.
A programação contou com a participação da Dra. Deborah Carvalho Malta (UFMG), que abordou o cenário da mortalidade materna e neonatal e as disparidades regionais; da Dra. Cynthia Magluta (Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira - IFF/Fiocruz), que discutiu a regionalização do cuidado perinatal; e da Dra. Maria Auxiliadora de Souza Mendes Gomes (IFF/Fiocruz), que apresentou reflexões sobre as desigualdades regionais no acesso à assistência, ao transporte neonatal e às estratégias de qualificação do cuidado materno-neonatal.
A Dra. Regina Amélia Lopes Pessoa de Aguiar (MG) abordou a integração entre obstetrícia e pediatria no pré-natal como estratégia de prevenção da prematuridade, enquanto a Dra. Maria Albertina Santiago Rego (MG) discutiu a importância da vinculação das gestantes aos serviços e da construção de linhas de cuidado integradas, desde o pré-natal até o acompanhamento especializado após a alta da UTI neonatal.
Os debates também contaram com a participação das Dras. Maria Tereza Fonseca da Costa (RJ), Thatiane Cristhina de Oliveira Torres (Ministério da Saúde), responsável pela coordenação do debate final, e Dra. Márcia Gomes Penido Machado (MG), contribuindo para a discussão de propostas de políticas públicas voltadas à humanização, à equidade e à continuidade do cuidado.
Produção científica: dois trabalhos da Liga Acadêmica da ONG aprovados e apresentados no congresso
Além da participação no fórum, a ONG Prematuridade.com também esteve representada na programação científica do congresso por meio de sua Liga Acadêmica, que teve dois trabalhos aprovados e apresentados em formato pôster.
O primeiro, intitulado “Perfil epidemiológico de óbitos neonatais por asfixia ao nascer: panorama brasileiro dos últimos 20 anos”, aborda um tema de grande relevância para a saúde neonatal. A análise do perfil dos óbitos por asfixia ao nascer contribui para compreender a dimensão desse problema ao longo do tempo e reforça a importância da qualificação da assistência ao parto, da identificação de riscos e da adoção de estratégias para prevenir mortes evitáveis.
O segundo trabalho, “Seguimento ambulatorial de recém-nascidos prematuros no Brasil: uma revisão da literatura”, está diretamente relacionado a uma das principais bandeiras da ONG: a garantia da continuidade do cuidado após a alta hospitalar. O tema destaca a importância do acompanhamento especializado e multiprofissional para identificar precocemente alterações no desenvolvimento, orientar as famílias e favorecer melhores resultados de saúde e qualidade de vida para as crianças nascidas prematuramente.
Ambos os trabalhos tiveram como autoras Mônica Fernanda Bevilacqua, Marcela Vasconcelos Montenegro, Maria Luiza Vasconcelos Montenegro, Aline Carla Hennemann, Mônica Mendes, Denise Suguitani e Gabrielle Sauini. A apresentação dos dois pôsteres no congresso foi realizada por Mônica Fernanda Bevilacqua.
A aprovação dos trabalhos representa uma importante conquista para a Liga Acadêmica e reforça o compromisso da ONG Prematuridade.com com a produção e a disseminação do conhecimento científico. Além de atuar na defesa de direitos, na conscientização e na incidência em políticas públicas, a instituição também busca estimular a formação acadêmica, a pesquisa e a aproximação entre estudantes, profissionais de saúde e a realidade vivida pelas famílias.
Parabenizamos todas as autoras pela dedicação e pelo reconhecimento de seus trabalhos em um dos mais importantes congressos de pediatria do país. Iniciativas como essa demonstram a importância de incentivar novas gerações de profissionais a investigar questões relevantes para a saúde materna e neonatal e a contribuir para a construção de uma assistência cada vez mais qualificada.
Da humanização à efetividade: a perspectiva das famílias nas decisões em saúde
A ONG Prematuridade.com foi representada por sua diretora executiva, Denise Suguitani, que apresentou a palestra “Da humanização à efetividade: a perspectiva das famílias nas decisões em saúde”, destacando a importância de incorporar a experiência de pacientes e familiares à construção de pesquisas, diretrizes clínicas, protocolos assistenciais e políticas públicas.
A principal mensagem da apresentação foi que a experiência vivida pelas famílias também produz conhecimento e deve ser considerada ao lado das evidências científicas e dos dados dos serviços de saúde. Mais do que ouvir relatos ou convidar representantes de pacientes para compartilhar suas histórias, é necessário garantir que suas contribuições tenham influência real sobre as decisões.
Denise destacou que a participação das famílias precisa começar antes mesmo de as prioridades e soluções estarem definidas. Na pesquisa científica, por exemplo, pacientes e familiares podem contribuir desde a formulação das perguntas de pesquisa, ajudando a identificar quais problemas precisam ser investigados, quais resultados são realmente relevantes para quem recebe o cuidado e como interpretar os achados. O mesmo princípio deve orientar a elaboração e a revisão de protocolos, diretrizes e políticas públicas, incluindo a identificação de barreiras de acesso e a definição de estratégias mais adequadas às necessidades da população.
A apresentação trouxe exemplos concretos de como essa participação pode transformar resultados. Um estudo internacional sobre sepse neonatal, construído com a participação de profissionais de saúde, pesquisadores e representantes de famílias, incluiu a qualidade de vida dos pais entre os desfechos considerados essenciais, ao lado de indicadores clínicos e do desenvolvimento dos bebês. O exemplo demonstra como a presença das famílias pode ampliar a perspectiva da pesquisa e revelar dimensões do cuidado que nem sempre recebem a devida atenção.
Outro ponto central foi a diferença entre ter voz, ter voto e ter influência. Embora existam espaços formais de participação social, a simples presença de representantes de pacientes em comissões ou grupos de trabalho não garante que suas contribuições sejam efetivamente consideradas. Ter direito a voto é importante, mas a verdadeira participação acontece quando a experiência das famílias pode modificar prioridades, recomendações e decisões, mesmo em espaços consultivos.
Nesse sentido, a ONG defendeu que sociedades científicas, universidades, instituições de saúde e órgãos governamentais estabeleçam mecanismos permanentes de cooperação com organizações da sociedade civil, com regras claras e transparentes sobre representação, responsabilidades, autonomia e possibilidades reais de influência nas decisões.
Essa proposta de cooperação já se reflete na relação da ONG Prematuridade.com com a própria Sociedade Brasileira de Pediatria, da qual é parceira institucional desde 2025. A parceria representa um importante espaço de aproximação entre a sociedade científica e a sociedade civil organizada, valorizando a complementaridade entre o conhecimento técnico-científico e a experiência das famílias. Para a ONG, fortalecer e ampliar iniciativas como essa é fundamental para que a participação das organizações de pacientes seja cada vez mais efetiva, contribuindo não apenas para o diálogo, mas também para a construção conjunta de soluções e políticas públicas.
Para que essa participação seja qualificada, também é necessário oferecer condições concretas aos representantes das famílias, incluindo formação, acesso às informações, linguagem clara e acessível, tempo e apoio para participar. Além disso, as instituições precisam dar retorno sobre as contribuições recebidas, explicar quais sugestões foram incorporadas e avaliar o que efetivamente mudou nas políticas, nos protocolos e nas práticas assistenciais.
Durante a apresentação, Denise também compartilhou exemplos da atuação da ONG Prematuridade.com na defesa dos direitos dos bebês prematuros e de suas famílias, incluindo a mobilização pela ampliação da licença-maternidade em situações de internação prolongada, a participação em pesquisas científicas, a defesa do acesso à imunização e a articulação para incluir informações específicas sobre prematuridade na Caderneta de Saúde da Criança.
A palestra foi encerrada com uma reflexão que sintetiza a posição da instituição: a experiência vivida não é um complemento emocional à evidência científica, mas uma dimensão do conhecimento necessária para construir políticas, protocolos e diretrizes mais efetivos e alinhados às necessidades reais da população.
Fortalecendo a ciência, a participação social e as políticas públicas
A participação no fórum reforçou o compromisso da ONG Prematuridade.com com o fortalecimento da participação social na saúde e com a construção de relações de cooperação entre famílias, profissionais, pesquisadores, sociedades científicas e gestores públicos.
A ONG agradece à Sociedade Brasileira de Pediatria e à organização do 42º Congresso Brasileiro de Pediatria pelo convite e pela oportunidade de contribuir com esse importante debate. Um agradecimento especial às Dras. Lilian Sadeck, membro do Conselho Científico da ONG, e Maria Albertina Rego, que preside o Grupo de Trabalho de Políticas Públicas da SBP, pela acolhida e pelo compromisso com o fortalecimento das políticas públicas de saúde materna e neonatal.
Foi uma honra compartilhar esse espaço de reflexão e aprendizado com profissionais e lideranças tão comprometidos com a saúde das crianças brasileiras. Seguimos acreditando que políticas públicas mais efetivas são construídas não apenas para as famílias, mas também com elas.
