23 de Agosto de 2011

Histórias Reais| A batalha de Cecília: 35 semanas e diagnóstico de hérnia diafragmática

Hoje é um dia muito especial pra mim, por estar publicando esse relato fantástico com o qual a querida Débie, mãe da Cecília, me agraciou. Essa história é para fazer qualquer um acreditar que há uma força maior e que temos que ter esperança, sempre!

Me emociona muito lembrar que fiz parte de um pedacinho da jornada dessa pequeninha. Nossa Cecília, a "C", como é carinhosamente chamada pela família, nasceu em Setembro do ano passado e tive a oportunidade de conhecê-la e conhecer esses pais-heróis maravilhosos, que fizeram com que a Cecília não desistisse de viver, surpreendendo a nós, equipe da UTINeo, a cada dia, pela força e superação às situações mais adversas e desesperançosas.

Débie: mais uma vez, obrigada! Cecília: guerreira, vencedora, amada! Tu mereces ser feliz em cada minuto da tua vida, que está recém começando. Muita saúde, sempre!

Um beijo,

Denise.

E a história começa assim...

"Me chamo Débie, tenho 31 anos sou casada e moro em Garibaldi, na serra gaúcha.

Fiquei grávida em Janeiro de 2010. Tive uma gravidez super tranquila, com exames sempre ótimos...

O diagnóstico
     Então, dia 30 de Agosto, com 35 semanas quando fui fazer a última ecografia para poder marcar a data da cesárea, a médica demorou mais do que de costume, e não falava nada com a gente. Comecei a ficar nervosa. Então ela disse: tem um probleminha... (mal sabia eu que o probleminha era um problemão) e disse: ela tem uma hérnia... uma hérnia diafragmática. Fiquei tonta, parecia q eu havia saído do meu corpo... Nervosa disse: E aí, o que é isso???? E ela sutilmente disse: Não é nada de mais, mas ela terá que fazer uma cirurgia assim que nascer. Meu Deus do céu!!! Eu achei que ia morrer. Não conseguia levantar, tremia sem parar... Comecei a perceber que a coisa era grave quando ela disse que ela mesma ligaria para o meu obstetra...
Do caminho da clínica até em casa fui tentando ligar para o meu obstetra, mas só dava na caixa de mensagens... Quando entrei em casa, a primeira coisa que fiz foi ligar o computador e pesquisar na net... Ai percebi que a coisa seria complicada... A Hérnia Diafragmática Congênita é um furinho no diafragma... O diafragma é o músculo que divide os órgãos do tórax e do abdomem e ajuda no movimento de respiração. Quando há esse furinho (HDC), os órgãos do abdomem sobem para o tórax e esse acúmulo de órgãos no tórax prejudica o desenvolvimento dos pulmões e causa também o deslocamento do coração... Na net só encontrei casos de óbito... Perdi o chão! Queria morrer!!
Quando consegui falar com o meu obstetra (que é de Bento Gonçalves), ele colocou panos quentes, disse para ficar calma e aquele blá blá blá de sempre... Ele pediu uma ecografia 4D que fizemos em Caxias do Sul no dia seguinte. Lá o médico constatou msm o problema, ele ficou um tempão olhando e olhando cada pedacinho da Cecília pois queria constatar que ela não tinha nenhum outro problema. Ele disse: Ela é perfeita! Se nascesse sem que vcs descobrirem antes, possivelmente morreria antes de se darem conta do que ela tinha. Quando ele me mostrou o rostinho dela, eu novamente quis morrer!!! Era linda! Uma boneca!
Saímos de lá e fomos a Bento mostrar o exame para o meu obstetra... Ele foi categórico e disse: A melhor chance que vcs tem para salvar a Cecília é ir procurar ajuda em Porto Alegre!
Tudo na minha cabeça parecia um filme de terror... Eu tinha só tinha vontade de morrer!!!
Nosso obstetra nos indicou um obstetra da PUC... Ligamos e só conseguimos consulta para a semana seguinte... Mas minha cabeça estava a mil, eu não dormia, não comia, só chorava o tempo todo. Então uma tarde tive uma luz... Disse para o meu marido: A gente não precisa de um obstetra, a gente precisa de um cirurgião torácico pediátrico (me desculpem os obstetras, mas tirar o bebê qualquer um tira, o que precisávamos era um bom cirurgião).
Liguei pra uma amiga que mora em POA há 10 anos e disse que precisava de um cirurgião, o melhor que ela pudesse encontrar. Ela me ligou no dia seguinte e disse que havia pedido para algumas pessoas e várias disseram que o melhor era o Dr. José Carlos Fraga, me passou o número e disse que não era muito fácil conseguir consulta pois ele estava sempre no exterior. Meu marido ligou (se eu ligasse e ele não estivesse no Brasil possivelmente eu teria um ataque), e com a graça de Deus ele nos agendou para o dia 8 de Setembro.
Os dias se arrastavam... E nós sem nenhuma esperança... Sem saber o que seria de nós... Eu só pensava no pior...
Somos do interior, não conhecíamos nada em POA, no dia da consulta com o Fraga fomos com um carro da prefeitura de Garibaldi.
Chegamos no consultório, e o Rafa meu marido disse: Doutor, somos do interior, não conhecemos nada aqui me POA, e preciso que o Sr. salve a nossa filha!! Ele foi bem direto... Disse que era uma doença muito grave, e que poderia ser simples ou complexo, fez desenhos, explicou tudo bem direitinho, mas disse que só saberia a real situação depois do nascimento da Cecília...
Naquele mesmo dia, por indicação dele consultei com o obstetra, o Dr. Paulo Fagundes da clínica Segir, saímos de POA com tudo encaminhando e a data do parto marcada para o dia 24 de Setembro.
Foram dias difíceis, dias de altos e baixos... Tinha dias que estava certa de que eu tinha a melhor equipe, em outros dias achava que podia procurar outros médicos...Eu evitava sair de casa, pois como Garibaldi é uma cidade pequena e tdo mundo se conhece, to mundo vinha pedir da Cecília e saber quando ela nasceria... Muitos sem saber do problema...
Nesse meio tempo, muitas pessoas nos ofereceram lugar para ficar lá em POA no período que a Cecília ficasse no hospital... Acabamos optando por ficar na casa de uma prima do Rafa que eu nem conhecia, mas que prontamente ofereceu ajuda quando soube da história toda.
Dia 15 de Setembro fomos novamente a POA para consultar com o obstetra e ele me disse: Vocês estão dando o melhor pra filha de vocês, acreditem e tenham fé em Deus! Saímos da consulta e fui conhecer a prima do Rafa. Quando ela me abraçou ela disse: Débie se Deus te deu a oportunidade de engravidar, ele não vai te tirar o direito de ser mãe. Aquelas palavras me confortaram de tal maneira que relaxei, e pela primeira vez pensei que tudo daria certo.
     
O momento do parto
     Chegou a semana do parto... Iríamos pra POA na quinta dia 23 de Setembro e ela nasceria na sexta dia 24... Mas no dia 21 às 6:30 da manha, minha bolsa estourou! Começava aí nossa saga!
Ligamos para o obstetra que nos acalmou dizendo que daria tempo de chegar em POA. Ela não poderia nascer de parto normal e muito menos em Garibaldi ou no meio do c
aminho...
O Rafa foi fazendo ligações e eu que tinha deixado para fazer nossa mala naquele dia tive que ir jogando algumas roupas dentro dela... (até hoje me pergunto porque não fiz a mala antes... acho que fazer a mala significava que não teria mais como fugir da situação).
Conseguimos uma ambulância da prefeitura que passou nos pegar às 7:30... Foi a nossa sorte, pois era dia 21 de Setembro, terça-feira, e na segunda dia 20 era feriado no estado, a BR 116 estava um caos com a volta do feridão. Se tivéssemos ido de carro com certeza não teríamos chego a tempo.
Fiquei bem tranquila no caminho, pois sabia que ela não podia nascer ali, tentei aproveitar cada segundo que eu ainda a tinha comigo, pois não sabia como seria o futuro... Chegamos no Hospital Moinhos de Vento (HMV) às 10:30. Quando passamos na entrada do hospital, percebi que havia chego a hora... E então fui ficando nervosa, muito nervosa...
Na hora do parto tive um bloqueio nervoso, a anestesia não fez efeito e tiveram que me sedar... Eu não a vi nascer, nem a escutei chorar... Ela foi entubada imediatamente.
Fui pra recuperação e um pouco depois chegou a pediatra Dra. Simone Vasconcelos e disse: Fizemos um raio-x e não gostamos nada do que vimos, pois a hérnia é maior do que esperávamos... Ela tem alças intestinais, o estômago e um pedaço do fígado no tórax. Nesse momento meu marido e eu nos olhamos e sentimos que ela não resistiria.
     Fiquei 4 horas na recuperação... Choramos o tempo todo!!

A primeira visita à UTINeo
     Fui para o quarto e à 1:00 da manhã do dia 22 me levaram até a NEO para conhecer a minha filha. Quando entrei na sala e a vi muito branca e com a respiração super acelerada, fiquei tonta, fiquei impressionada, e pedi para me tirarem de lá. Fiquei 5 minutos na sala com ela. Passei mal. Queria ir embora, e se não tivessem me levado eu teria levantado da cadeira de rodas e teria ido pelas minhas próprias pernas!

Cecília, logo que nasceu

      Cheguei no quarto e choreiiiii, chorei sem parar, disse pro meu marido que não queria mais ir vê-la pois ela estava sofrendo muito e eu não queria vê-la assim... Eu sou uma pessoa muito centrada. Confesso que jamais imaginei ter uma atitude assim. Foi a primeira vez que perdi o domínio sobre mim msma.
Me arrependo amargamente até hoje dessa minha atitude... Falando com as pessoas depois elas me disseram que é normal essa auto proteção... Eu achei que ela estava sofrendo e não sobreviveria então quis me preservar da dor (aquela coisa, o que os olhos não vêem o coração não sente).
     
O "click", a esperança e a cirurgia
     Passei a noite em claro... No dia seguinte a Dra. Simone passou no nosso quarto às 6:00 da manhã e disse: "Eu quero vocês lá dando força pra Cecília."
Nesse momento, deu um click! Olhei para o meu marido e disse: Independente dela sobreviver ou não, ela é nossa filha e temos que ficar ao lado dela, pois ela só tem a gente!
Levantamos e fomos para a NEO. Quando chegamos, ela estava mais coradinha e com a respiração mais calma.

Aparatos na sala da UTINeo

     Então pude ver como era linda!! Ela tinha o peitinho estufado (devido ao acúmulo de órgãos) e a barriguinha murchinha (pois vários órgão subiram). O coração dela foi tão deslocado pela subida dos órgãos que ele batia um pouco acima da costela direita...
Ela estava sedada e para tocar nela tínhamos que usar luvas... Também não podíamos estimulá-la... O que fazíamos era colocar nosso dedo na mão dela, e mesmo sedada ela apertava. Era um momento ímpar!
A gente não saia mais da NEO, queria esta com ela todo o tempo... Estávamos aguardando o momento que ela estivesse mais estável para poder ser operada.
Dia 23 de Setembro, à noite, o cirurgião e a pediatra foram conversar conosco e disseram que havia chego o momento... Disseram também que possivelmente teria que ser colocada uma telinha para ajudar a fechar o buraquinho da hérnia (quando o buraco é muito grande e fica difícil suturar com o próprio músculo, eles usam uma telinha, que depois deve ser trocada a cada 5 anos).
A cirurgia seria no dia seguinte. Foram momentos de angústia... Cada vez que chamavam os familiares de alguém na sala de espera, eu quase desmaiava... Transpirávamos tensão.... Então nos chamaram... O cirurgião veio falar conosco e disse que tinha corrido tudo bem, que a cirurgia havia sido um sucesso!!!! E o melhor de tudo, não foi preciso usar a telinha!
Parecia que haviam tirado 500 quilos das nossas costas!!

Logo após a cirurgia

     Descemos com ela no elevador e na NEO conversamos melhor com os médicos... Eles disseram que agora era ter paciência para ela se recuperar e começar as tentativas para tira-la do oxigênio...
Nesse mesmo dia recebi alta e foi complicadíssimo ir embora do hospital e deixá-la lá...
      
Os altos e baixos após a cirurgia
     Então os dias foram passando, e ela foi extubada pela primeira vez! Pude então ouvir o chorinho dela e dar colinho pela primeira vez... Mas ela não aguentou muito tempo e voltou para o tubo... Viviámos altos e baixos diários... Era estressante de mais... Chegávamos em casa moídos...
Ela foi extubada várias vezes, mas não conseguia ficar muito tempo sem oxigênio... Numa das vezes ela já estava tomando 15ml do meu leite pela sonda, mas acabou aspirando e teve uma pneumonia aspiratória e voltou para o tubo.
Dias depois tentaram extubá-la de novo e novamente ela não aguentou... Nesse dia ela teve uma parada respiratória... Achávamos que a tivéssemos perdido! Foi o dia mais crítico... A gente ficou com tanto medo que não tínhamos coragem de ir vê-la depois do episódio... A gente fica num estado de nervos que não tem explicação... Ela tinha muito líquido na região do pulmão esquerdo e não estava conseguindo absorver, por isso não conseguia respirar.
Então colocaram um dreno torácico do lado esquerdo. E mandaram analisar o tal líquido. E foi constatado que era linfa. Na cirurgia para fechar a hérnia o ducto linfático foi partido, e a linfa estava drenando dentro na cavidade torácica. O nome do problema é quilotórax. Começaram então com uma medicação para que o ducto fosse fechado.

Drenos nos pulmões

     Nesse período, ela fazia exames de sangue diários para saberem o que estava faltando no organismo, pois perdendo a linfa ela perdia todos os nutrientes... Ela fez 3 transfusões de sangue, transfundiu plasma e também albumina.
Dias depois, o coração dela começou a acelerar, pediram um novo raio-x e constataram que a linfa estava vazando do lado direito também. Chamaram o Dr. Fraga e ele teve que colocar um dreno torácico do lado direito também. Ficamos extremamente desolados... As coisas não melhoravam nunca. Ela piorava a cada dia. Era desesperador...
    
Tudo de novo: outra cirurgia pela frente
     Então visto que o remédio não surtiu efeito, com 35 dias os médicos resolveram operá-la novamente, agora para clampear o ducto linfático, optaram por operar antes que ela ficasse muito fraca e não aquentasse a cirurgia. Tivemos que passar por aquela agonia da primeira cirurgia tudo de novo! As horas se arrastavam... São momentos que jamais esquecerei...
Então quando menos esperávamos, veio saindo uma enfermeira empurrando a incubadora dela do bloco. Já a estavam levando para a NEO. E tudo tinha corrido bem! O cirurgião nos disse que levaria uns 5 dias para que os drenos parassem de drenar. Mais 500 quilos saíram das nossas costas. Não sei como tivemos forças para aguentar tudo isso...
Quando entramos na NEO, os outros pais vieram saber notícias, os plantonistas ligaram na NEO para ter notícias. É inevitável, as pessoas se solidarizam sempre!!!
Com 40 dias ela foi extubada novamente... Com 44 dias ela finalmente começou a tomar leite na mamadeira, começou com 5ml a cada 3 horas... Pode parecer pouco, mas ela ficou todo esse tempo somente com nutrição parenteral, então pra nós tudo era lucro!!
Os drenos iam drenando menos a cada dia... Então com 45 dias tiraram o dreno direito e no dia seguinte o esquerdo também!! Parecia um sonho!!! Eu pude finalmente dar um colinho decente, um colinho sem drenos, sem sondas... Ela tinha somente o oxímetro no pezinho... Mas isso não era nada!

Primeiro colo: que emoção!

     Foi nesse dia que meu marido a pegou pela primeira vez. E nesse dia pela primeira vez nossa pediatra falou: "Quando vocês levarem ela pra casa..." Nunca haviam nos dito isso, a gente também nunca questionou por medo de ouvir o que não queríamos... Ficamos em estado de graça!!! Nossa pequena ia pra casa com a gente!!! Foi um dia maravilhoso! Só de lembrar não tem como conter as lágrimas...
     
E as coisas começaram a se ajeitar: hora das boas notícias!     
     Desse dia em diante, foram só noticias boas! Ela saiu da sala de isolamento, colocaram ela numa incubadora mais velhinha (isso era ótimo, ela já não precisava estar na melhor), depois a colocaram em um berço. E os cuidados com ela era a gente que fazia. Trocávamos fralda, dávamos o mamá, ajudávamos no banho... Esperamos tanto, tanto por aquilo e com 53 dias eu dei o primeiro banho nela! Nossa que alegria... Ela chorava com todo mundo que dava banho nela, mas quando a peguei ela parou. Dei um banho gostoso e ela ficou só me olhando. Fiquei extasiada!

Papai dando mamadeira

      Ela estava sendo alimentada com um leite especial, pois não podia ter gordura nenhuma pois o ducto ainda não estava 100% cicatrizado. Sendo assim ela ainda não estava recebendo o meu leite.
Com 63 dias, ela recebeu alta da NEO e fomos para um quarto. Foi um dia emocionante. Uma choradeira tremenda. Foi um misto de sentimentos... Estava feliz por estar indo para o quarto sabendo que logo iríamos pra casa, e triste por dar tchau para as pessoas que foram fundamentais na recuperação da Cecília... Nos tornamos amigas... Tinha medo por que agora iríamos cuidar dela sozinhos, e estaríamos longe das gurias (tias da NEO). Uma delas me disse: "O desconhecido nos causa medo, mas temos que enfrentar."

Passeio no corredor do hospital

      No quarto os cuidados eram por nossa conta e ela foi usando o PICC na cabeça (não durou muitos dias, logo ela arrancou e optaram por não colocar mais)... E finalmente os avós e dindos puderam conhecer a nossa batatinha.      No quarto os dias passavam ainda mais devagar e quando chegava a noite o stress tomava conta... Tudo o que mais queríamos era irmos pra casa!!
     Então, no dia 2 de Dezembro de 2010, ela foi liberada para mamar no peito!! Achei que pegaria de primeira, mas me enganei... Devido a estar acostumada a mamar na mamadeira, precisei usar um adaptador (intermediário) de silicone, e aos poucos ela foi se adaptando.

A primeira mamada a gente nunca esquece!

     Entramos então na contagem regressiva pra irmos pra casa... Estávamos somente aguardando a liberação do plano de saúde de uma vacina que na verdade é um anticorpo chamado palivizumabe que protege bebês com problemas pulmonares crônicos de adquirir bronquiolite.
     O plano não liberou, e já estávamos pensando como arrumar os R$5.000,00 que custa a tal vacina quando veio a notícia que uma bebê na NEO teve que fazer e o restante da dose seria dada para a Cecília.
     
A tão sonhada alta do hospital
     Então, no dia 7 de Dezembro de 2010, finalmente fomos pra casa!!! Parecia um sonho...

O dia tão esperado chegou

     Como o grande problema dela é pulmonar, em casa, os cuidados com ela, continuaram. Ela não podia ter contato com crianças, somente pessoas íntimas podiam nos visitar, somente eu e o Rafa podíamos dar colo. Era pra evitar ao máximo contato com pessoas doentes e ir a lugares fechados e sempre que fôssemos tocar nela tínhamos que lavar as mãos e usar álcool gel.
Ela teve ainda que fazer mais 5 doses da tal vacina que conseguimos judicialmente com o estado.
Foi difícil no começo, já que na nossa cidade todo mundo conhecia a história e todos queriam conhecer a guerreira, mas aos poucos entenderam que era para o bem dela.
Dia após dia as restrições foram diminuindo... Mas com a chegada do inverno, os cuidados redobraram novamente... Procuramos sair com ela somente quando o tempo esta agradável e onde não há um grande acúmulo de pessoas. Ela ainda não pode frequentar escolinhas, mas isso tudo com o tempo vai se ajeitando.
A Cecília foi uma guerreira, lutou contra os piores prognósticos e venceu a HDC, ela nos ensina lições preciosas todos os dias.

A "C", ensaiando o parabéns pro niver de 1 aninho

 

Família feliz!!!

     Criei o blog http://ceciliabatatinha.blogspot.com/: nele conto o dia a dia com a Cecília e com ele pretendo ajudar pais que tenham que enfrentar essa doença rara e pouco conhecida que é a Hérnia Diafragmática Congênita.
Beijão a tdos."

     Débie, mãe da Cecília.

Leia mais: Hérnia Diafragmática Congênita: conceito, diagnóstico, prognóstico

Saiba mais sobre o palivizumabe na seção "Vacinas"

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