27 de Junho de 2013

Enzo: comemorando um ano de alta

"Estávamos tentando engravidar havia um ano e meio e, quando já estava desistindo, descobri (no dia 03/08/2011) que estava grávida, justamente no período que estávamos de mudança de Florianópolis para São Paulo. Foi uma imensa alegria...

Nesse dia, meu marido havia começado a trabalhar em uma nova empresa e, quando ele chegou em casa, dei de presente uma caixinha com um bebê da Anne Guedes dentro. Foi muito emocionante, depois de tanto tempo, o sonho de ter um filho estava se tornando realidade.

Cuidei muito da minha gestação de maneira geral, desde alimentação, pré-natal, atividade física, enfim, tudo! Quando estava com uns 5 meses, comecei a sentir dores na minha barriga, ela ficava dura e eu sentia muito desconforto. Até que, com 26 semanas, as dores começaram a ser mais freqüentes e foi quando eu comecei a ficar preocupada. Resolvi ir para o Hospital checar se estava tudo bem, e foi diagnosticado que eram contrações. Me medicaram e voltei para casa. Uma semana  depois as contrações voltaram, e piores. Voltei para o hospital e fiquei internada. Me receitaram medicamentos para controlar as contrações e já iniciaram o tratamento com corticóide para acelerar o amadurecimento do pulmão do Enzo.

Uns dias depois, a situação já havia melhorado e minha médica já estava programando minha alta, só teria que ficar em repouso. Antes da alta, ela resolveu pedir um hemograma, só para fazer um check-up e, nesse exame, detectaram que meus leucócitos estavam alterados.

Me viraram do avesso, até dentista foi me ver e não achamos o foco da infecção. Começaram a me medicar e a infecção foi sendo controlada. Como ela diminuiu, reduziram os medicamentos e, quando refizeram o exame, verificaram que os leucócitos estavam alterados novamente.  E por esse motivo o Enzo teve que nascer. Ele estava ótimo na minha barriga, sem sinal de qualquer problema, mas quem estava correndo risco era eu, de ter uma septicemia.

Então, no dia 15/01/2012, nasceu o Enzo, de 28 semanas e 3 dias, pesando 1,350kg e com 38cm. Nasceu chorando, as notas do Apgar foram 8 e 9, o que, para idade gestacional, era um ótimo sinal. No primeiro momento não foi necessário entubar, mas tiveram que colocar o CPAP, mas ele cansou rápido e foi necessário entubar.

Após a cesariana não preguei os olhos, até ser possível eu descer para vê-lo na UTI Neonatal. Quando eles me liberaram, meu marido me levou de cadeiras de rodas para que eu pudesse ver o nosso filho. Foi muito emocionante e ao mesmo tempo assustador, ver um bebê tão pequenino, com tantos aparelhos apitando... Até entender o que é cada um e para que servem. Acho que não levou uma semana e já estávamos experts no assunto.

O primeiro dia do Enzo foi ótimo, mas no segundo, por muito pouco, não perdemos o nosso filho, foi assustador. Ele teve uma pneumotórax bilateral bem significativa e, o pior de tudo, que nesse exato momento meu marido estava a poucos metros da incubadora e pôde ver todas as tentativas de reanimação.

O médico pediu para ele se retirar e foi o maior caos até termos notícias. Foi necessário colocar dois drenos no tórax e utilizar do respirador de alta frequência por alguns dias.

No dia da minha alta, antes de irmos embora, passamos na UTI para ver como ele estava e, quando chegamos, estavam fazendo um ultrassom de crânio. Esperamos o término do exame e foi quando tivemos a notícia de Hemorragia Intracraniana bilateral GRAU 4. Parecia que o mundo tinha desabado, foi o pior dia da minha vida. Já estava fragilizada por estar tendo alta e ter que deixar meu filho no hospital, não podia pegá-lo no colo, estava cheia de leite e não podia amamentá-lo, isso tudo não era o bastante???

Ficamos totalmente perdidos, desesperados, o médico só faltou dar a sentença de morte para o Enzo, pelo menos foi a nossa percepção. Mas aos poucos fomos nos acalmando, procuramos um neurologista para nos orientar e acompanhar o caso do Enzo bem de perto. Por mais que os médicos nos falassem que, naquele momento não tinha o que fazer, a única coisa a ser feita era aguardar organismo dele reagir.

Assim que o Enzo estabilizou a parte respiratória, foi necessário fazer uma clipagem no canal do coração, porque ele não podia tomar o medicamento devido a  hemorragia. Esse também foi um momento muito tenso, fiquei com muito medo de perdê-lo, tão pequeno e já fazendo cirurgia. E o pior de tudo, que eu ainda não tinha pego ele no colo. Fiquei desesperada, implorei para o médico deixar eu pegar ele antes da cirurgia.  Ele me falou que deixaria, mas eu tinha que ter a consciência que eu estaria colocando a vida do meu filho em risco. E é claro que na hora eu desisti.

Ele fez a cirurgia e melhorou ainda mais a parte respiratória, e logo ele foi para o CPAP. Então o grande dia chegou, consegui pegar o meu filho no colo, pela primeira vez!!! Qual foi meu sentimento??? Nunca senti tanta paz no meu coração como naquele momento, como se o mundo estivesse congelado e só existisse eu e meu filho!!! Foi MARAVILHOSO, acho que essa é a melhor palavra para descrever!

Depois de um mês, a hemorragia se transformou em uma hidrocefalia e seria necessária uma intervenção. Tentamos a derivação externa, não funcionou. No dia 1^o de março, dia em que minha afilhada estava nascendo, o Enzo estava colocando sua primeira válvula (DVP). A cirurgia foi um sucesso, ele demorou uns dois dias para desentubar novamente, muitas apnéias, mas deu tudo certo. Dias depois, começaram a tirar o PIC e os aparelhos foram diminuindo, ele foi conseguindo ficar sem o CPAP, mas ainda precisava de um pouco de O2, ficou viciado.

Com todos esses progressos, foi possível iniciar as terapias de fisio motora e fono, mudaram ele da incubadora para o berço e colocamos roupinha pela primeira vez. O Enzo começou mamando com a fono 7ml e, aos pouco, também foi evoluindo. Depois passamos para o peito. Quando mamava sempre tinha quedas de saturação, o que também aos poucos foi superando, até os médicos terem confiança para nos darem alta.

Quando já estávamos ensaiando ir para casa descobrimos uma hérnia inguinal bilateral, o que é muito comum em prematuros. Bom, lá fomos nós... mais uma cirurgia. Após 90 do seu nascimento e 6 intervenções cirúrgicas, chegou o grande dia, ele teve alta no dia 14/04/2012!

Esse é momento de sentimentos dúbios, no qual você está muito feliz em levar seu filho para casa, mas ao mesmo tempo dá muito medo. Querendo ou não, no hospital ele está constantemente monitorado e em casa não. Fiquei tão nervosa, que meu leite secou, mas Graças a DEUS, nunca aconteceu nada e foi tudo bem! Claro que eu não dormia direito, ficava monitorando ele, coisas de mãe.

Após sua alta, ele teve que fazer mais duas cirurgias para substituir as válvulas devido ao mau funcionamento. Na última cirurgia, em setembro/2012, optamos por colocar uma válvula programável, e não tivemos mais problemas, só tivemos que acertar o ajuste da vazão.

Desde o inicio temos como lema: nos adiantar aos possíveis problemas que o Enzo poderia ter. Queremos sempre olhar para trás e ter a certeza de que fizemos tudo que foi possível. Como ele tem uma grande probabilidade de seqüelas, sempre buscamos muitas informações através de médicos, terapias como Terapia Ocupacional (TO), Fonoaudiólogo e, principalmente, Fisioterapia Motora, que ele faz 4 vezes por semana.

Estamos sempre muito atentos a qualquer sinal e acredito que todo esse investimento em terapias e todos esses estímulos estão dando um ótimo resultado.  Ele vem se desenvolvendo muito bem e, até o momento, não foi diagnosticada nenhuma seqüela devido à hemorragia. Está tendo um pouco de dificuldade para engatinhar e andar, mas a dificuldade está mais relacionada ao baixo tônus da musculatura devido à prematuridade, e não à hemorragia.

Ele é uma criança muito carinhosa, tem uma alegria admirável e é muito inteligente! Essas crianças são incríveis, possuem uma capacidade de superação sensacional!!!

Espero que esse depoimento ajude."

Patrícia, mãe do Enzo