Direitos do Bebê Prematuro

Todo recém-nascido é um sujeito de direito

São alguns dos direitos de todo o bebê que nasce no Brasil:

• Ser registrado gratuitamente;
• Receber a Caderneta de Saúde da Criança (faça o download da Caderneta de Saúde atualizada em 2021 para meninas e meninos);
• Realizar gratuitamente o teste do pezinho e da orelhinha;
• Receber gratuitamente as vacinas indicadas no calendário básico de vacinação;
• Ser acompanhado pela família e pelos profissionais de saúde em seu crescimento e desenvolvimento;
• Viver em ambiente afetuoso e sem violência.

Selecionamos também, abaixo, outros direitos fundamentais, no âmbito do nascimento prematuro:

Direito de acompanhante durante a internação hospitalar

O bebê prematuro tem o direito da presença de seus pais durante a internação hospitalar.

Mais do que um direito reconhecido pela Lei nº 8.069 de 13 de Julho de 1990, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), o contato próximo dos pais junto ao prematuro internado é recomendado, mesmo em casos de pandemia, pelos órgãos máximos de Saúde: a Organização Mundial da Saúde e o nosso Ministério da Saúde.

O ECA diz que "os estabelecimentos de atendimento à saúde, inclusive as unidades neonatais, de terapia intensiva e de cuidados intermediários, deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente."

O Ministério da Saúde recomenda, entre outras coisas, que "o contato pele a pele deve ser estimulado e realizado por mães assintomáticas e que não mantenham contato domiciliar com pessoa com síndrome gripal ou infecção respiratória comprovada"e que "o aleitamento materno deve ser garantido, visto que os seus benefícios superam os potenciais riscos de transmissão da covid-19".

Já o guia "Manejo Clínico da Covid-19", publicado em maio de 2020, pela Organização Mundial da Saúde diz o que "os bebês não devem ser separados de suas mães, as de seus bebês", que "o contato pele a pele precoce e ininterrupto entre mães e bebês deve ser facilitado e incentivado o mais rápido possível após o nascimento, aplicando-se as medidas necessárias para prevenção e controle de infecções. Isto se aplica também para bebês prematuros ou com baixo peso ao nascer" e que "se o bebê estiver doente e precisar de cuidados especializados (como uma unidade neonatal), providências devem ser tomadas para permitir o livre acesso da mãe à unidade".

Direitos da criança hospitalizada

O Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (CONANDA) aprovou um texto da Sociedade Brasileira de Pediatria, que deu origem à Resolução nº 41 de 13 de outubro de 1995, relativa aos Direitos da Criança e do Adolescente hospitalizados. O texto aborda 20 direitos que devem ser garantidos por toda a equipe de saúde à criança hospitalizada. Alguns desses direitos das crianças e adolescentes são:

• serem acompanhados em período integral de sua hospitalização;
• permanecerem com a mãe ao nascer e ao aleitamento materno;
• direito a medidas farmacológicas ou não para o alívio da dor;
• direito à atividades relacionados à recreação e educação escolar;
• à participação ativa dos pais ou responsáveis no que tange as questões relacionadas aos procedimentos e terapêutica;
• serem respeitados quanto à aspectos religiosos, bem como receberem apoio espiritual quando necessário;
• não serem instrumentos de pesquisas sem o consentimento dos responsáveis;
• receberem toda terapêutica disponível no que tange sua condição de saúde;
• terem sua imagem e seus dados pessoais resguardados bem como seus dados clínicos;
• morrerem de forma digna junto de sua família, quando seu quadro clínico for irreversível.

Direito à vacinação

O Estatuto da Criança e do Adolescente diz que a vacinação das crianças é obrigatória nos casos recomendados pelas autoridades sanitárias. No fim de 2020, o Supremo Tribunal Federal decidiu que a obrigatoriedade da vacinação é constitucional, e que o direito à saúde coletiva das crianças deve prevalecer sobre a liberdade de consciência e a convicção filosófica das famílias.

O calendário de vacinas do prematuro contempla aquelas já disponibilizadas pelo Programa Nacional de Imunizações (PNI), mas tem especificidades e sofreu atualizações em 2021. Confira aqui o que muda e quais as diferenças entre as vacinas dos bebês a termo para os prematurinhos.

Precisa de ajuda para lembrar das vacinas do seu prematuro? Cadastre-se nesse link e a gente te envia alertas de SMS todo mês para lembrar de manter seu pequeno livre de doenças e infecções.

Direitos das crianças com deficiências

O nascimento prematuro pode deixar como sequela de saúde para o bebê algum tipo de deficiência.

"Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas."

As crianças com deficiências, sejam físicas e/ou cognitivas como transtorno do espectro autista (TEA), deficiência auditiva e visual, Síndrome de Down, deficiências múltiplas, dentre outras, têm seus direitos garantidos pelo Estatuto da Criança e do Adolescente no que tange à direitos básicos relacionados a sua saúde, educação, profissionalização e trabalho, cultura e lazer, entre outros, buscando uma melhor qualidade de vida.

Os direitos das pessoas com deficiência se baseiam no princípio da igualdade, em que todos devem ter condições de participação ativa na sociedade e da equidade, em que o tratamento diferenciado ou preferencial deve ser adotado pelo Estado para promover a integração e o desenvolvimento social das pessoas com deficiência, como forma de reduzir desigualdades e desequilíbrios.

No Brasil, os direitos das pessoas com deficiência são garantidos principalmente pela Constituição Federal de 1988 e pela Lei nº 13.146/2015, também chamada de Estatuto da Pessoa com Deficiência ou Lei Brasileira de Inclusão – LBI.

Além dos direitos básicos já citados, há o direito à acessibilidade, que garante a eliminação de barreiras que dificultem ou impossibilitem o acesso das pessoas com deficiência a espaços públicos, ao transporte, à informação, à educação, ao trabalho, à participação política, à saúde, ao lazer, entre outros.

A LBI criou o Auxílio Inclusão, benefício assistencial para a pessoa com deficiência moderada ou grave que receba o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e ingresse no mercado de trabalho em atividade que a enquadre como segurado obrigatório do regime geral de previdência social. A medida visa estimular as pessoas com deficiência a buscar o mercado de trabalho sem medo de, com isso, perder o direito ao recebimento do BPC.

Acesse a Cartilha da nossa parceira, APAE, sobre Direitos da Criança e do Adolescente com Deficiência Intelectual: 

Tratamento fora de domicílio (TFD)

O TFD é um benefício que os usuários do SUS podem receber quando todos os meios existentes para o tratamento de saúde na região onde o paciente mora estiverem esgotados ou ausentes. O SUS deverá oferecer condições necessárias para o deslocamento do paciente até outra localidade que possua a infraestrutura adequada para atender esse paciente.

As despesas abrangidas pelo TFD são as de transporte, alimentação e pernoite para paciente e acompanhante (se necessário), devendo ser autorizadas de acordo com a disponibilidade orçamentária do município ou Estado. O benefício só se aplica à localidades que fiquem a mais de 50km de distância do local de residência do paciente.

A solicitação de TFD deverá ser feita pelo médico do paciente nas unidades vinculadas ao SUS, e autorizada por comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual, que solicitará, se necessário, exames ou documentos que complementem a análise de cada caso.

Alguns municípios, em substituição ao reembolso mínimo às despesas com o TFD, optam por fornecer transporte diário para capitais do Estado ou outros municípios e, é comum, que nestas localidades, estes municípios possuam casas de apoio para pacientes, onde são servidas refeições e há quartos para estadia. Informe-se sobre isso na Secretaria de Saúde do seu município.

Saiba mais sobre o TFD na Portaria Nº 55 de 1999 aqui.

Uma Declaração Universal para os Direitos do Bebê Prematuro

"'Uma Declaração Universal de Direitos para o Bebê Prematuro', publicada inicialmente em 2008, buscou ser uma das vozes a dar voz a tantas pequenas "almas apressadas" e a suas famílias, apoiando, da mesma forma, os cuidadores, e buscando ser mais uma luz entre as luzes que surgiam nessa direção em todo planeta.

Os doze artigos dessa "Declaração..." amplamente acessível através da internet, passeiam por direitos inalienáveis que se afirmam já no nascimento, atravessam os cuidados dos dias de UTI e chegam ao colo e ao leite materno, garantindo a possibilidade de um crescimento protegido e respeitoso.

Recentemente, após meus primeiros contatos com os princípios dos cuidados paliativos, que traduzem tão bem como os cuidados individualizados os fundamentos do tratamento respeitoso para com o bebê prematuro e sua família, percebi que furtei, por conta de minha própria inconsistência, a esses bebês, um direito fundamental e tão inalienável quanto os doze primeiros.

Onze anos depois, compreendendo o papel que me cabia ao furto feito, devolvo, representado aqui como um pedido de perdão, a todos os bebês prematuros do mundo inteiro, às suas famílias e aos seus cuidadores esse seu décimo terceiro direito.

Veja todos abaixo:

Artigo I

Todos os prematuros nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São dotados de razão e consciência. Possuem vida anterior ao nascimento, bem como memória, aprendizado, emoção e capacidade de resposta e interação com o mundo a sua volta.

Artigo II

Todo prematuro tem o direito de ser, em todos os lugares, reconhecido como pessoa perante a lei.

Artigo III

Nenhum prematuro será arbitrariamente exilado de seu contexto familiar de modo brusco ou por tempo prolongado. A preservação deste vínculo, ainda quando silenciosa e discreta, é parte fundamental de sua vida.

Artigo IV

Todo prematuro tem direito ao tratamento estabelecido pela ciência, sem distinção de qualquer espécie, seja de raça, cor, sexo, ou de outra natureza, origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou qualquer outra condição. Assim, todo prematuro tem o direito de ser cuidado por uma equipe multidisciplinar capacitada a compreendê-lo, interagir com ele e a tomar decisões harmônicas em seu beneficio e em prol de seu desenvolvimento.

Artigo V

Todo prematuro tem direito à liberdade de opinião e expressão, portanto deverá ter seus sinais de aproximação e afastamento identificados, compreendidos, valorizados e respeitados pela equipe de cuidadores. Nenhum procedimento será considerado ético quando não levar em conta para a sua execução as necessidades individuais de contato ou recolhimento do bebê prematuro.

Artigo VI

Nenhum prematuro será submetido a tortura nem a tratamento ou castigo cruel, desumano ou degradante. Sua dor deverá ser sempre considerada, prevenida e tratada através dos processos disponibilizados pela ciência atual. Nenhum novo procedimento doloroso poderá ser iniciado até que o bebê se reorganize e se restabeleça da intervenção anterior. Negar-lhe esse direito é crime de tortura contra a vida humana.

Artigo VII

Todo prematuro tem direito ao repouso, devendo por isso ter respeitados seus períodos de sono superficial e profundo que doravante serão tomados como essenciais para seu desenvolvimento psíquico adequado e sua regulação biológica. Interromper de forma aleatória e irresponsável sem motivo justificado o sono de um prematuro é indicativo de maus-tratos.

Artigo VIII

Todo prematuro tem direito inalienável ao silêncio que o permita sentir-se o mais próximo possível do ambiente sonoro intrauterino, em respeito a seus limiares e à sua sensibilidade. Qualquer fonte sonora que desrespeite esse direito será considerada criminosa, hedionda e repugnante.

Artigo IX

Nenhum prematuro deverá, sob qualquer justificativa, ser submetido a procedimento estressante aplicado de forma displicente e injustificada pela Equipe de Saúde, sob pena de a mesma ser considerada negligente, desumana e irresponsável.

Artigo X

Todo prematuro tem direito a perceber a alternância entre a claridade e a penumbra, que passarão a representar para ele o dia e a noite. Nenhuma luz intensa permanecerá o tempo inteiro acesa e nenhuma sombra será impedida de existir sob a alegação de monitorização contínua sem que os responsáveis por estes comportamentos deixem de ser considerados displicentes, agressores e de atitude dolosa.

Artigo XI

Todo prematuro tem direito, uma vez atingidas as condições básicas de equilíbrio e vitalidade, ao amor materno, ao calor materno e ao leite materno, que lhe são oferecidos pelo Método Mãe-Canguru. Caberá à Equipe de Saúde prover as condições estruturais mínimas necessárias a esse vínculo essencial e transformador do ambiente prematuro. Nenhum profissional ou cargo de comando, em nenhuma esfera, tem a prerrogativa de impedir ou negar a possibilidade desse vínculo que é símbolo da ciência tecnocrata redimida.

Artigo XII

Todo prematuro tem direito a ser alimentado com o leite de sua própria mãe ou, na falta desta, com o de uma outra mulher tão logo suas condições clínicas o permitirem. Deverá ter sua sucção corretamente trabalhada desde o início da vida e caberá à equipe de saúde garantir-lhe esse direito, afastando de seu entorno bicos de chupetas, chucas ou qualquer outro elemento que venha interferir negativamente em sua sucção saudável, bem como assegurar-lhe seu acompanhamento por profissionais capacitados a facilitar esse processo. Nenhum custo financeiro será considerado demasiadamente grande quando aplicado com esse fim. Nenhuma fórmula láctea será displicentemente prescrita e nenhum zelo será descuidadamente aplicado sem que isso signifique desatenção e desamparo. O leite materno, doravante, será considerado e tratado como parte fundamental da sua vida.

Artigo XIII

Todo prematuro tem o direito a uma morte digna, acompanhada, e livre, tanto quanto possível, de sofrimento. Nenhuma tecnologia será aplicada de forma protocolar ou desnecessária quando sua utilização for motivada por prolongamento artificial do processo de morte, e isto vier a ser causa de sofrimento abusivo para o bebê, atitude equiparável à tortura. Caberá à equipe profissional entender e aplicar os princípios paliativos como tradução da ampliação do cuidado, como valorização e proteção da vida. Nenhuma forma de apoio à família deverá ser protelada ou tratada como medida secundária. A família do bebê deverá ser informada do processo de finitude desde a sua identificação, sempre respeitando sua capacidade de compreensão e resposta ao quadro. O estabelecimento de uma comunicação compassiva entre equipe e família é parte fundamental deste processo. Caberá à equipe profissional desenvolver habilidades para se proteger da sensação de fracasso ou frustração diante da morte, por entender que mesmo diante de uma doença que não será vencida, o bebê e sua família serão cuidados por sua humanidade, e o seu sofrimento será compreendido e acolhido até após a cessação da respiração. O direito a uma morte respeitada, a partir desse mandamento inegociável, será tomado como etapa pertencente e intransferível da vida e por conta disso, tratado como vida mesmo após seu acontecimento. Todo prematuro tem o direito de despedir-se da vida no colo de seus pais quando isso for possível e se esse for seu desejo. Todo prematuro tem o direito de ser cuidado como o amor de alguém até o fim e para além dos dias.

. . . . .

A percepção de que todo prematuro, assim como qualquer habitante do planeta, tem direito a uma morte boa durou onze anos para florescer em meu coração. Foram preciso onze anos desde que escrevi a "Declaração..." para perceber que as mortes miseráveis não poderiam ser desmascaradas apenas com sensação de impotência diante delas. Será preciso mais que isso para reconhecer a morte descuidada de tantos milhares de bebês prematuros diariamente em todo planeta como um evento inaceitável. Haverá um reflexo de esperança no dia em que esse decimo terceiro direito for reconhecido e aplicado não como um direito que fala da morte, mas como um direito que fala mais do que nunca da vida que permanece vida mesmo depois que se vai."

Luis Alberto Mussa Tavares, médico pediatra, de Campos dos Goytacazes (RJ)

Veja aqui como buscar ajuda caso os direitos do seu bebê não sejam respeitados.

Observação: alguns conteúdos e informações como endereços, telefones, etc. aqui mencionados podem sofrer alterações. Conteúdo atualizado em Abril de 2022. Fontes consultadas: Politize.com.br, Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), PebMed, Estatuto da Criança e do Adolescente, Idec.org, Apadep.org.br, Instituto Oncoguia, Ministério da Cidadania