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No dia 1º de junho, a ONG Prematuridade.com participou da Audiência Pública sobre Direitos Humanos, Estatuto dos Direitos do Paciente e Sistema de Reclamações e Denúncias, promovida pelo Conselho Nacional dos Direitos Humanos (CNDH), com apoio do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente (IBDPAC).
O encontro reuniu representantes da sociedade civil, organizações de pacientes, entidades profissionais, instituições públicas e especialistas para debater a implementação da Lei nº 15.378/2026, o Estatuto dos Direitos do Paciente, recentemente promulgado. A audiência teve como objetivo subsidiar a formulação de uma recomendação para a implantação de uma Política Nacional de Sistema de Reclamações e Denúncias do Paciente, fortalecendo mecanismos de participação social, escuta e melhoria contínua da qualidade da assistência em saúde.
A nova legislação representa um importante avanço para a garantia dos direitos dos pacientes no Brasil. Entre seus principais eixos estão o respeito à dignidade humana, a participação do paciente nas decisões sobre seu tratamento, o acesso à informação clara e adequada, a segurança do paciente, a privacidade e proteção de dados, a não discriminação, a transparência, a qualidade do cuidado e a criação de mecanismos efetivos de manifestação e participação.
Representando a ONG Prematuridade.com, Denise Suguitani destacou que a neonatologia é um exemplo concreto dos benefícios obtidos quando o cuidado é construído em parceria entre equipes de saúde e famílias. No caso dos bebês prematuros, que não podem expressar suas necessidades ou exercer sua autonomia, a participação dos pais e responsáveis torna-se fundamental para a tomada de decisões compartilhadas.
Esse modelo já é preconizado pelo Método Canguru, modelo de atenção humanizada a recém-nascidos de risco que faz parte da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC), e por marcos legais como o Estatuto da Criança e do Adolescente, que asseguram a presença da família durante a internação e reconhecem seu papel no cuidado. A experiência acumulada na neonatologia demonstra que o cuidado centrado no bebê e na família contribui para melhores desfechos clínicos, favorece o aleitamento materno, fortalece os vínculos familiares e gera impactos positivos que acompanham a criança ao longo de toda a vida.
Durante o debate, também foi ressaltada a importância de que futuros sistemas de reclamações e denúncias sejam estruturados com garantia de sigilo, proteção de dados, acolhimento, ética e segurança. Famílias que permanecem longos períodos acompanhando a internação de seus filhos muitas vezes sentem receio de registrar preocupações ou insatisfações por medo de consequências na relação com a equipe assistencial e no próprio cuidado recebido pelos seus filhos. Por isso, é fundamental que esses mecanismos sejam concebidos como espaços qualificados de escuta e aprendizado, voltados à identificação de oportunidades de melhoria e ao fortalecimento da confiança entre pacientes, famílias e serviços de saúde.
A ONG Prematuridade.com agradece o convite da professora Aline Albuquerque, do IBDPAC, do conselheiro Dr. Carlos Nicodemos e da presidenta do CNDH, Sra. Ivana Leal, para participar deste importante processo de construção coletiva. Seguiremos acompanhando os próximos passos dessa iniciativa, contribuindo para que a voz dos pacientes e das famílias seja efetivamente considerada na formulação de políticas públicas que promovam uma assistência cada vez mais humana, segura e centrada nas pessoas.
Assista a audiência pelo YouTube, ou abaixo:
