Por Letícia Szczesny

Uma gestação normal tem duração de 37 a 42 semanas, ou seja, casos de bebês que nascem com menos de 36 semanas e seis dias são considerados partos prematuros. No Brasil, cerca de 340 mil bebês nascem anualmente antes do tempo necessário para total formação, o que é equivalente a mais de 12% dos nascimentos no país. De acordo com o Ministério da Saúde, a prematuridade é a principal causa de morte no primeiro mês de vida, por isso a necessidade de após o nascimento o bebê ficar sob cuidados médicos em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN).

O parto prematuro pode ser causado por diversas questões relacionadas à saúde da mãe antes e durante a gestação. Algumas das causas são: ruptura de membrana, hipertensão crônica, pré-eclâmpsia (pressão alta durante a gestação), deslocamento prematuro da placenta, infecções uterinas, gestação múltipla, fertilização in vitro, alimentação durante o período gestacional e vários outros fatores. Porém, algumas dessas causas podem ser descobertas e tratadas com o acompanhamento do ginecologista e/ou obstetra. Devido a importância esse diagnostico, é fundamental que a gestante tenha sempre acompanhamento médico, desde o momento em que pensa ter um filho.

Segundo a pediatra neonatologista M. A., 58, a escolha de ter um filho é de extrema importância e requer uma série de medidas para uma gestação saudável. “O ideal é que pensemos em ter um bebê quando quisermos nos tornar país, pois essa relação é eterna. Precisamos primeiro saber cuidar de nós e dos que vivem conosco, para então sabermos cuidar do nosso bebê.” Ela ainda acrescenta que é necessário um pré-natal bem feito, evitar o uso de drogas e procurar ter uma vida saudável, com relacionamentos saudáveis, pois o stress é um dos fatores de risco.

Características comuns dos prematuros/ Fonte: Prematuridade.com/ Arte: Leticia Szczesny

Após o nascimento prematuro o bebê fica internado na UTIN onde recebe cuidados especializados. Cada caso é único, alguns nascem com dificuldade para respirar, pois não houve a maturação por completa dos pulmões, outros vão devido ao grau de sua prematuridade. Os prematuros extremos são aqueles que nascem entre a 25ª e a 27ª semana de gestação e precisam de cuidados ainda maiores, já que nesse período da gravidez nem todos os seus órgãos estão formados. Normalmente esses passam um período maior na incubadora, para obtenção de peso e desenvolvimento dos pulmões, completando o ciclo da gestação fora do útero da mãe.

Para todo o recém-nascido o período mais crítico são as primeiras seis horas de vida, pois é o tempo de adaptação ao meio ambiente. Porém para o pré-termo, palavra usada para designar que o bebê é prematuro, as primeiras 72 horas são as mais críticas. “A UTIN é um serviço de alto risco, onde os profissionais estão permanentemente monitorando os recém-nascidos. A higiene das mãos, o uso de roupas específicas, cabelos presos, uso de máscaras e luvas descartáveis para os procedimentos são extremamente necessários. É um ambiente silencioso com períodos de baixa luz sem fim”, explica a Doutora.

Unidade de terapia insensiva neonatal do Hospital Moinhos de Vento - POA - RS/ Créditos: Divulgação do site - Serviço médico, neonatologia

Por mais que inúmeros cuidados sejam tomados à saúde do pré-termo, algumas complicações são naturais e decorrentes da prematuridade. Os problemas respiratórios são os mais comuns, pois eles nascem carentes de surfactante – proteína produzida nos pulmões que permite que eles se encham de ar. Muitas vezes é necessário à utilização de CPAP (Continuous Positive Airway Pressure), equipamento que auxilia na respiração do bebê. Quando ocorre “do pequeno” não respirar sozinho, pode haver a necessidade de ventilação mecânica até que os pulmões amadureçam, ou a administração do surfactante, para abrir os alvéolos pulmonares e evitar a apneia (pausa na respiração). Complicações cardíacas, intestinas, cerebrais e a retinopatia (crescimento desorganizado dos vasos sanguíneos que chegam à retina) também podem vir a acontecer.

Quando os obstetras percebem que a gestante está tendo contrações, sangramentos ou entrando em trabalho de parto antes de completar as 37 semanas, além de indicarem repouso absoluto, eles aplicam corticoide. O medicamento só funciona entre as 28ª e 34ª semanas de gestação, e auxilia no amadurecimento dos pulmões do bebê. A aplicação é feita a primeira vez que a mãe entra em trabalho de parto e, depois, é repetida mensalmente até completar 34 semanas de gravidez ou até o nascimento, caso esse nasça antes. Na circunstância da mãe não utilizar corticoide, o prematuro pode vir a nascer com a Doença da Membrana Hialina, o que torna a respiração extremamente difícil e, se não tratado, pode levar o bebê a óbito.

Durante um bom tempo as mães de bebês prematuros necessitam ter um cuidado redobrado com os filhos, pois o fato da prematuridade faz com que eles sejam mais sensíveis e tenham a imunidade mais baixa. Vandreia Sabka, 40, mãe dos gêmeos prematuros Gustavo e Gabriel - o pequeno Gabriel veio a falecer antes de completar um mês de vida - passa pela dificuldade de mantê-lo na escolhinha durante o inverno, pois sempre que algum coleguinha está gripado ele acaba contraindo gripe com facilidade. Gustavo nasceu de 26 semanas com 800 gramas, prematuro extremo, o que o torna mais vulnerável aos vírus. Para evitar que ele fique gripado durante o inverno do Sul, normalmente a família tira férias e vai para o Nordeste em busca de calor e melhor qualidade de vida para ele.

A vacinação é uma das medidas preventivas para a saúde dos bebês. Além das vacinas que todo o recém-nascido deve tomar, os pré-termos necessitam de uma lista especifica para eles. A BCG ID, Hepatite B, Pneumocócica conjugada, Influenza, Poliomielite, Rotavírus, Tríplice bacteriana e Hemófilos tipo B são algumas delas. Nos meses mais frios e chuvosos, grande parte das crianças até dois anos é infectada pelo Vírus Sindical Respiratório sem grandes consequências. Porém, para bebês cardiopatas e prematuros, isso pode significar o retorno para UTIN.  Para que isso não venha acontecer é recomendado que as crianças nessas condições tomem o medicamento Palivizumabe que imuniza contra o vírus VRS.

Segundo dados da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), a doença tem tratamento, porém a mortalidade pode chegar a 37% em crianças com doenças associadas, como imunodeficiências, doenças crônicas pulmonares ou cardiopatias congênitas. O medicamento custa cerca de R$ 5 mil a dose e uma criança do grupo de risco precisa tomar cinco dessas. Felizmente, desde o ano passado ele deve ser disponibilizado pelo SUS. A aplicação do medicamento ocorre normalmente nos meses de abril e agosto, todos os anos.

O Parto

Uma reportagem feita pela BBC Brasil, em 2014, aponta o País como líder mundial de cesáreas. A Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda um índice de 15% de partos desse tipo, porém o Brasil registra um alto índice de 52% de partos feitos por cesarianas, sendo o país recordista. Hoje em dia a maioria das mulheres opta por esse tipo de parto para não “sofrer tanto” com as contrações e desgastes passados pelo parto normal, além de poder escolher o dia em que o bebê irá nascer. Existem controvérsias e discussões sobre qual seria o melhor tipo de parto, tanto para mãe quanto para o bebê. Porém, o que é melhor para o bebê prematuro?

Durante o trabalho de parto normal, as contrações do útero estimulam a glândula suprarrenal a produzir, naturalmente, o surfactante para o pulmão, o que não ocorre durante a cesárea. Outro problema associado à cesariana é a taquipneia transitória do recém-nascido, caracterizada pelo ritmo acelerado da respiração do bebê nos primeiros dias de vida. Mas, existem médicos que recomendam a cesariana para prematuros, principalmente para os extremos. Nesses casos, os bebês não possuem força para auxiliar a mãe no momento do parto, podendo sofrer lesões cerebrais. “Quando são prematuros extremos, certamente o médico indicará cesariana porque eles são muito pequenos. No nosso grupo de mães de prematuros, nenhum nasceu de parto normal. Mas é claro, isso depende do grau de prematuridade”, comenta Vandreia.O caso do parto prematuro é muito delicado, divide opiniões e controvérsias no momento da escolha. Apesar de alguns estudosretrospectivos sugerirem que a cesárea é benéfica para o prematuro extremo em apresentação cefálica, não existem evidências científicas que afirmem que a prática da cesárea melhore a sobrevida e diminua a mortalidade neonatal. Como também não existem evidências sobre a eficácia do parto normal. Cabe ao médico, mãe e pai tomarem a decisão de como será o parto, levando em consideração o tempo de gestação, a saúde da mãe e do bebê.

Em busca de ajuda

Muitas famílias quando se deparam com um filho prematuro, a realidade e o dia a dia da UTIN, não sabem o que pensar e nem o que esperar. Denise Leão Suguitani, 35, formada em nutrição, trabalhou durante muitos anos na UTI neonatal de um hospital da Capital onde pode conhecer a realidade dos prematuros. Durante esse período, em 2011, ela constatou que não havia nenhuma plataforma digital que falasse sobre o assunto e apoiasse as famílias. Mesmo que na época a internet não fosse tão utilizada como hoje, muitos pais não sabiam onde achar suporte e por isso iam para o meio digital. Então, devido à falta de informação sobre prematuridade, Denise revolveu criar o seu blog, Prematuridade.com, o qual reuniria informações, notícias, histórias, tudo que estivesse relacionado ao assunto.O blog teve um retorno inimaginável. Mães, pais, avós, liam as histórias, tiravam suas dúvidas e agradeciam a Denise pela oportunidade de compartilhar de histórias parecidas com as suas. Devido a esse grande acesso, o que era apenas um blog se tornou o que é a atual plataforma do Prematuridade.com, um site. Com o projeto estabilizado, no final de 2014, a criadora se deu conta que não existia nenhuma associação que fizesse o trabalho de conscientização das pessoas sobre o parto prematuro. Na época, somente em São Paulo existia uma Organização não Governamental (ONG) que atuava em hospitais da região, porém não havia nenhuma que trabalhasse atuando em todo território nacional. Foi então que em 2014, o Prematuridade.com deixou de ser somente um portal para ser a primeira ONG em atuação nacional, assumindo o nome de Associação Brasileira de Pais de bebês prematuros.Questionada sobre a visibilidade e repercussão do site, Denise afirma ter conseguido constatar que estava certa sobre a carência de informações online em relação ao tema. Ela ainda relata ser muito gratificante ver a importância do site e da ONG na vida dos pais, que na maioria das vezes não sabem nada sobre. “Quando os guris nasceram eu não sabia nada sobre prematuridade. Lógico, fui para internet ver se eu achava alguma coisa que pudesse me ajudar e encontrei o site Prematuridade.com”, conta Vandreia.

A Diretora e a Vice-diretora do Prematuridade.com, Denise Suguitani e Aline Hennemann participando da Terceira Edição do encontro “Fortalecendo os Caminhos das ONG’s”, promovido pela AbbVie em São Paulo, no dia 15 de agosto de 2015/ Foto: Divulgação na página do Facebook do site

“É a coisa mais gratificante da face da terra, é uma emoção, uma alegria que não cabe em mim”, afirma Denise sobre esse retorno e agradecimento das famílias em relação ao Prematuridade.com. Hoje ela conta com a ajuda de outras pessoas para a manutenção do site devido à dimensão que tomou a pequena “semente”- blog. Segundo a diretora os feedbacks e o estímulo dos pais a fez levantar ainda mais essa bandeira que é o parto prematuro, criando a ONG, com a qual pretende ajudar ainda mais as famílias.

Ao abrir um espaço no site para contarhistórias de prematuros, sabia-se que não somente de alegrias elas iriam ser compostas, pois infelizmente alguns bebês ainda acabam falecendo. “Nesse período de cinco anos que eu trabalhei em UTIN eu vi poucos casos de bebês que falecerem, mas é muito triste, porque a perda de um filho é uma dor irrecuperável, aquela marca fica ali pra sempre. É complicado, mas a gente tenta dar força para as mães, mesmo aquelas que estão com os bebês super complicados, porque a gente já viu tanto milagre acontecer, que elas têm que acreditar. Nós temos que acreditar”, fala a blogueira esperançosa com os pequenos milagres que acontecem nas UTIs neonatais.

Unidade de terapia insensiva neonatal do Hospital Moinhos de Vento - POA - RS/ Créditos: Divulgação do site - Serviço médico, neonatologia

Um dos últimos projetos da ONG foi com o objetivo de salvar a UTIN da Santa Casa de Alegrete. No caso específico, o valor de diárias dos bebês internados repassado pelo governo é muito inferior ao que realmente o hospital gasta com medicamentos e equipamentos para manutenção, ficando inviável mantê-la aberta. A recomendação da Sociedade Brasileira de Pediatria é que exista 30% mais leitos que existem hoje nas UTIs neonatais. Além disso, a maioria das UTINs está localizada nas grandes cidades, o que dificulta o acesso para as pessoas que moram no interior. “É muito complicado fechar uma UTI em qualquer lugar do Brasil”, afirma Denise.

Mãe de dois filhos - uma menina de sete anos e um menino de cinco –, Denise relata que mesmo sabendo tanto teoricamente sobre a prematuridade não se sentiria pronta para ser mãe de prematuros. “Tem uma frase que fala que a gente descobre que tem aquela força quando a gente precisa dela. Porque se meus filhos estão espirrando, tossindo, eu já estou aqui nervosa, não fico 100%. Preciso ver eles bem. Imagina ter um filho na eminência de perder a vida e ir todos os dias para casa sem ele. Em casa o telefone tocar e não saber qual é a notícia que vai ter. Mas se acontecesse, gostaria que Deus me desse força pra suportar essa situação, porque realmente é um stress psicológico para os pais que pode ser comparado ao stress pós traumático vivido em guerra, o que é comprovado pela ciência”.

Licença maternidade estendida

No dia 22 de maio, a Justiça concedeu licença maternidade estendida à mãe de prematuro no Mato Grosso do Sul. Essa já será a segunda vez no Brasil que uma mãe consegue na justiça o direito. Normalmente, a mãe recebe seis meses de licença maternidade para cuidar do filho, porém mães de prematuros alegam que necessitam de um período maior de licença pois em alguns casos o bebê fica internado por meses na UTIN, o que desgasta a rotina da família.

Mães de prematuros ficam durante muitos meses envolvidas com a rotina hospitalar, até os bebês estarem prontos para deixar a UTI. Além disso, a partir do momento em que o bebê recebe alta, a mãe precisa cuidá-lo até se adaptar ao novo ambiente, ainda mais aqueles que, por exemplo, saem do hospital ainda respirando com a ajuda de aparelhos. A grande luta das mães e da Associação Brasileira de pais de prematuros, é que o tempo de licença comece a ser contado a partir do momento em que o bebê deixou o hospital, o que ajudaria muito na situação das mães. Muitas dessas acabam saindo do mercado de trabalho para poderem se dedicar por completo aos filhos.

Isabele, a pequena prematura é muito apegada no pai/ Crédito: Leticia Szczesny

“Ela não teve a oportunidade de ser mãe por completo na UTI. Não era ela que assumia a frauda, a amamentação. A vida começa ali. Quando o bebê vai pra casa é um segundo nascimento. É nesse momento que a mãe vai poder manter uma relação maior e melhor com o filho.”, explica Denise. A Associação pretende ainda engajar uma luta também pelo direito da extensão da licença paternidade, já que a presença dos pais em muitos casos é de grande importância.

Amiguinhos na UTIN

As famílias que possuem seus bebês internados na UTI neonatal acabam passando a maior parte do tempo dentro do hospital, principalmente as mães que precisam amamentar. Toda essa rotina faz com que vínculos sejam formados entre pais que passam pelas mesmas situações. São as trocas de experiências, ou da falta dela, o compartilhamento da perda e de uma nova conquista -alguns gramas a mais- que fortalecem os papais e mamães que possuem um dia a dia intenso fisicamente e psicologicamente. “Esse compartilhamento de dores, choros, pequenas vitórias e grandes vitórias, só quem passou por isso é capaz de compartilhar”, conta Patrícia Minardi Guimarães, mãe da pequena Isadora. Para ela, o grupo de amigos que se formou a partir da internação da filha na UTIN é algo especial e uma das coisas positivas após tantos momentos difíceis.

Durante a longa jornada da prematuridade, alguns bebês acabam vindo a falecer, o que é uma das principais causas para o abalo psicológico dos pais que aguardam tanto pela chegada do filho e não podem vê-lo crescer. Porém, pesquisas revelam que a mãe passa por um trauma psicológico ainda maior, pois durante o período gestacional o bebe esteve completamente ligado a ela. A relação entre a mãe e filho é, segundo Winnicott, pediatra e psicanalista inglês, uma relação de dependência, em que os bebês precisam de uma mãe que esteja identificada com eles e que seja capaz de atender suas necessidades. Contudo, não somente o bebê depende maciçamente da estrutura materna, mas também a mãe depende fortemente de ser reconhecida pelo filho, de ser amada, de que seu leite materno seja de boa qualidade e que principalmente exista um vínculo harmônico corporal e afetivo entre os dois.

Isadora festejando e cantando/ Crédito: Leticia Szczesny

“É como se tu tivesse um filho, mas não tivesse. Porque quando se tem um filho na nossa cabeça romântica, os pais vão para casa com o bebê e o cuidam, mas na verdade, nosso filho fica lá. Ficamos gerando e gestando ele do lado de fora, sentada no lado daquela incubadora”, conta Patrícia. Sua filha, Isadora Guimarães de Souza, nasceu no dia 1º de maio de 2013 com 29 semanas, 960 gramas e 30 cm. Os médicos não acreditavam que ela sobreviveria, e se sobrevivesse ficaria vegetativa, pois além de ser prematura, Isadora possui paralisia cerebral. Hoje com três anos, a pequena caminha, vai à escola e é puro amor e alegria. Na manhã do domingo, 12 de maio, o grupo dos amiguinhos da UTIN se reuniu na Praça do DMAE, para matar a saudade, e a Isa, como é chamada por todos, era a alegria e festa do momento. Apresentou-se, cantou e ainda festejava fazendo todos gritarem e baterem palmas com ela “Isadora, Isadora...”.

Foi dessa necessidade de apoio e de compartilhar os momentos dentro da UTIN que as mães Vandreia Sabka, Luciana Santos, Patrícia Guimarães, Vanessa Ruffoni e Karine Nied se conheceram. Todas tiveram filhos na mesma época, no Hospital Moinhos de Vento, e muitas vezes durante os meses passados dentro do hospital dependeram muito do apoio umas das outras. No último encontro do grupo, os pais e mães contam que se consideram “sobreviventes da UTIN”, e hoje eles guardam os dias turbulentos apenas na memória para comemorar a conquista diária de cada um dos prematuros, celebrado oficialmente no dia mundial da prematuridade em 17 de novembro.

Manhã de domingo no Parque do DMAE - POA. Papais, mamães e os pequenos, todos comemorando a vida / Crédito: Leticia Szczesny

“Sofremos por nós e pelos outros, pois nos apoiamos. Secamos as lágrimas uma das outras. Íamos rezar na capela”, conta emocionada Vandreia. A mãe ainda completa, “Tinha um banheiro dentro da neo para os pais, que quando a porta se abria geralmente saia uma mãe com a cara inchada de tanto chorar. Ficávamos escondidas no banheiro para ninguém ver nossa fragilidade. Não tem como presenciar essas histórias nas incubadoras e não sofrer junto. Impossível”.

A fé de uma mãe

Em 1914, foi criado pelo pediatra Julius Hess, o primeiro centro de recém-nascidos prematuros no Hospital Michel Reese, em Chicago. Depois disso, foram desenvolvidos vários outros centros, que asseguravam aos prematuros enfermeiras treinadas, equipamentos próprios, incluindo incubadoras e procedimentos rigorosos para prevenção de infecções. Porém, mesmo chegando ao Brasil, o custo era alto, o que dificultava para as famílias que possuíam filhos prematuros mas que não tinham condições de pagar as despesas do hospital.

Foi no dia 25 de novembro de 1959, no Hospital Cristo Redentor que a história das gêmeas, Maria Gorete Espíndola e Laura de Fátima Espíndola, começou. A mãe, Marlene Terezinha Baptista Espíndola, a quem hoje elas dedicam à vida, fez o pré-natal desde o inicio da gestação e sabia que eram duas meninas, porém ela não imaginava que nasceriam prematuras e que teria que fazer muito para salvá-las. Gorete nasceu as 5h10, pesando 1.989 kg, dez minutos depois nasceu à pequena Laura, com 1.950 kg. Nascidas de oito meses, elas pouco tinham cabelos, sobrancelhas, unhas e cílios. “Minha mãe diz que éramos tão magrinhas, que tinha medo de trocar nossas roupas e acabar quebrando um osso da gente”, conta Gorete.

Após o nascimento, as irmãs ficaram apenas três dias internadas no hospital, pois o pai, Adel Greme Espíndola, que na época trabalhava na Albarus, não tinha condições de manter as despesas hospitalares. Mesmo sem estarem com a saúde estabilizada, tiveram de ser levadas para casa. As freiras, que na época eram as enfermeiras, acreditavam que a mãe não conseguiria cuidar dos bebês a ponto de deixá-las vivas, tamanha fragilidade das duas.

Chegando a casa, em um quarto com pouquíssima luz, pois os bebês não abriam os olhos, e sem experiência alguma em cuidar de prematuros, Marlene pegou uma caixa de vime, onde colocou um pelego e um lençol para aconchegar as filhas. Do lado, para mantê-las aquecidas, colocava garrafas com água quente e as trocava sempre que esfriavam. Sabendo da fragilidade das meninas e a possibilidade de pegarem a qualquer momento uma infecção ou bactéria que as levasse a falecer, a mãe usava diariamente luvas para mexer nas pequenas mantendo o cuidado com a higiene.

Até o momento em que as prematuras completaram nove meses, a rotina de Marlene foi intensa. Retirava dos seios o leite e o colocava em uma tigela. Com um conta gotas, ia até as meninas e as amamentava. Como elas se afogavam com facilidade, as gotas de leite tinham um intervalo de um minuto cada. O Doutor Gilson – médico que acompanhou o parto - ia diariamente à casa da família para acompanhar o desenvolvimento das meninas. Com o passar do tempo começou a se surpreender, pois o peso delas aumentava de 200 a 400 gramas por semana, mostrando o resultado do esforço diário da mãe.

Todos os médicos e enfermeiras do hospital acreditavam somente na morte das meninas, porém a mãe, desde o início teve fé em Deus, segundo a filha mais velha. “Ela só saia do quarto para se alimentar, tomar banho e não dormia com medo que acontecesse algo com a gente. Agradeço minha vida a ela e ao meu pai”, reconhece Gorete ao finalizar sua história.

As gêmeas não foram as únicas nascidas e criadas fora da UTI neonatal que sobreviveram.  Vários outros bebês e famílias passaram por momentos difíceis em tempos de poucas condições. Alguns desses foram e ainda são grandes personalidades da história, nascidos prematuros. A bailarina Anna Pavlova, nascida em 1885, passou os primeiros meses de vida envolta em algodão hidrófilo por conta da sua condição de prematuridade e das práticas adotadas na época. Outro caso é do poeta alemão Johann Goethe, que nasceu em 1749 e viveu 83 anos. Sua mãe passou por três dias de agonia antes do nascimento e acabou falecendo após o parto. Pensava-se que ele não sobreviveria devido a sua fragilidade, por isso, durante algumas horas após seu nascimento, seu corpo foi friccionado com vinho, até o momento em que abriu os olhos.

Depoimentos

Gustavo

Depoimento da mamãe Vandreia/ Produção: Leticia Szczesny

Murilo e Betânia

“Gravidez de gemelar tranquila até a 24 semana, quando o obstetra identificou que o colo do útero estava começando a abrir. Esse diagnóstico precoce foi fundamental para a vida do Murilo e Betânia. Com a moda dos partos em casa, com doulas, parteira... Nossa história contrasta com essa moda, como um diagnóstico precoce realizado por um médico competente pode mudar a história de vida dos meus pequenos. A partir de então, fiquei sabendo que havia uma grande chance deles nascerem prematuros, e pude me preparar para isto, fisicamente e psicologicamente. Foram quatro semanas de repouso, sendo as duas ultimas no hospital. Tive tempo de fazer injeções de corticoide para a maturação pulmonar e também sulfato de magnésio para reduzir o risco de hemorragia cerebral. As 28 semanas nasceram com 38 cm, 1324kg ( Murilo) e 1296kg ( Betânia). Não apresentaram hemorragia cerebral, e também não houve necessidade entubação. Betânia evoluiu bem sem maiores problemas nos 72 dias de internação na UTI. Murilo apresentou muitas apneias, precisando usar por um período CPAP. E, um fato que nos causou muita angústia, é que ele não respondia ao teste da orelhinha de ambos ouvidos. Pensamos que seria surdo. Foi responder ao quarto teste após 2 meses em casa. Na época, ninguém soube nos informar, mas isso se deve a imaturidade neuronal (devido à prematuridade). Betânia apresenta um leve estrabismo divergente que está sendo corrigido com tampão ocular durante 2 horas por dia, sequela da prematuridade e hoje, Murilo não apresenta sequelas da prematuridade. São crianças cheias de energia e curiosidade! Muita alegria e bagunça na nossa casa!”.

Depoimento da mamãe Vanessa

Vitor

“ Nasceu dia 04/05/2013, pesando 745g e 32cm. O motivo do nascimento prematuro foi má formação do meu útero (útero bicorno). Imediatamente ele foi levado para incubadora, a qual seria seu “lar” por longos 5 meses. A alimentação dele, através de sonda, começou com 1ml de leite a cada 3 horas. O Vitor desde o primeiro dia de vida foi dependente da respiração mecânica. Na primeira ecografia cerebral foi diagnosticada hemorragia cerebral grau 2. Poucas semanas depois, num novo exame, esta aumentou para 4. O nível mais avançado dela, que vai de 1 a 4. Com dois meses de vida fez cirurgia para retirada de uma úlcera no estômago, gerada pelo stress e uso demasiado de corticoides. Houveram 4 tentativas de extubação sem sucesso. No quarto mês de vida, já perto dos 2kg e impaciente dentro da incubadora com limitações físicas em função do tubo de oxigênio, foi indicada a traqueostomia. Este procedimento permitiu a ele melhor qualidade de vida com possibilidade de ir para o berço. Com o uso da traqueostomia o Vitor precisava ser aspirado. Numa destas vezes o procedimento foi mal feito, o que provocou um sangramento no pulmão. Foram 6 transfusões de sangue e muita medicação para salvá-lo das infecções hospitalares. Por alguns meses viveu na Sala de Isolamento. Em outubro recebeu alta hospitalar e veio pra casa com Home Care. No quarto dele montamos um ambiente com cilindros de oxigênio, máscaras, aspirador, oxímetro e téc. enfermagem. Depois de 4 semanas voltou a ser internado por desnutrição. Isto por negligência do Plano de Saúde que não entregou a sonda nasogástrica necessária para alimentação dele. Foi para UTI pediátrica e depois quarto. Neste período de 20 dias fez a cirurgia de fundoplicatura e colocação de um bóton no estômago para alimentação. Seguiu com os cuidados de enfermagem, fonoaudiologia e fisioterapia em casa. No final de dezembro de 2015 fez o fechamento da traqueostomia e passou a respirar com seu narizinho original. Hoje, o Vitor faz fisioterapia respiratória, fonoaudiologia, tem acompanhamento médico de várias áreas e superou todas as expectativas lançadas em função da prematuridade extrema. Nossa luta segue para que sem demora ele consiga se alimentar totalmente por via oral, permitindo assim a retirada do bóton. Ele é um guri feliz, travesso e muito amado por toda família. E agora estudante!”.

Depoimento da mamãe Karine

Isabele

“Ela nasceu às 22h05min do dia 25/04/2013 de 24 semanas de gestação com 645 gramas e 30 cm. Com 15 dias de vida fez uma cirurgia para fechar o canal arterial que ligava o coração com o pulmão. Fez 5 transfusões de sangue, com 4 meses fez um choque séptico por estafilococos Aureus usou oxigênio até 11 meses. Ela recebeu alta em 11/10/2013 e retornou em 19/10 com bronqueolite e ficou mais 28 dias internada na pediatria onde minha mãe ficava de dia enquanto eu trabalhava e a noite eu dormia no hospital com ela. Bebele tem Displasia bronca pulmonar de sequela da prematuridade extrema, além de uma lesão no músculo da coxa direita, lesão está que ocorreu por erro da técnica de enfermagem que administrou por injeção no músculo a vacina Kaniquenon levando quase a perda desta perna. Isa é uma menina muito curiosa e sapeca, além de carinhosa e de temperamento forme. Ela é apaixonada pelo pai!”.

Depoimento da mamãe Luciana