Esta doença não atinge apenas os prematuros, mas o intestino ainda em formação e já fora do útero é uma condição muito propícia para o aparecimento de uma inflamação que causa a insuficiência da circulação sanguínea e necrose, a morte das células, em porções de um dos maiores e mais importantes órgãos do trato digestivo.

A medicina ainda encontra desafios na doença. O próprio diagnóstico é complicado. O que se sabe é que ela está ligada a imaturidade do intestino, logo, cresce a importância das pessoas, não somente as ligadas a bebês prematuros, conhecerem melhor essa condição. Lembrando que o objetivo da conscientização é informar de maneira que uma pessoa leiga possa entender a doença e esteja mais preparada para conversar com o médico.

Estudos sugerem que uma resposta inflamatória no organismo de bebês prematuros parece ter um papel dominante no aparecimento da doença. Apesar da necrose em parte do intestino ser um dos últimos estágios em prematuros, a interação entre os nutrientes da dieta, a flora intestinal e o sistema imunológico imaturo do bebê parece ser um fator determinante para dar início ao processo da Enterocolite Necrosante ou ECN.

Poucas estatísticas impedem um retrato mais detalhado sobre a incidência da doença, mas estima-se que entre 7% e 10% dos bebês nascidos com menos de 37 semanas e abaixo de 1.500 gramas sejam afetados pela ECN. A estimativa mais conservadora aponta óbito em 20% deles.

Especialistas no mundo todo estudam esta doença desafiadora e chegaram a pelo menos uma conclusão que não deixa dúvidas: a única maneira de se ajudar a prevenir a Enterocolite Necrosante é o aleitamento materno, inclusive com a recomendação do uso dos bancos de leite, em caso de falta de leite da mãe. Não é uma garantia de que a doença não irá aparecer, porém é o alimento mais indicado para o funcionamento correto da digestão dos bebês.

Pais e profissionais de saúde devem prestar atenção a qualquer intolerância a alimentação por parte do bebê, já que pode ser um sinal de Enterocolite Necrosante, principalmente se o bebê for prematuro.

De acordo com informações do Instituto Pequenos Grandes Guerreiros (IPGG), entidade fundada em 2016 em São Paulo para fomentar a discussão sobre a Enterocolite Necrosante e apoiar pais e familiares de bebês afetados com ajuda de uma equipe multidisciplinar altamente capacitada, 90% dos bebês afetados pela ECN são prematuros e a doença atinge a camada de proteção do intestino imaturo do bebê. Ainda não se sabe o porquê de alguns bebês desenvolvem a doença e outros não (cerca de 7 a 10% de prematuros a desenvolvem mundialmente), mas é de conhecimento que a digestão do leite humano ajuda na construção dessa camada protetora. Alguns dos sintomas são letargia, recusa de alimento e abdômen distendido, e um simples Raio X consegue detectar a doença. Dependendo da gravidade, a ECN pode ser tratada com jejum e antibióticos ou por cirurgia.

Simone Rosito, fundadora do IPGG, faz uma analogia para explicar a importância da conscientização sobre a ECN: “imagina só saber da existência de infartos quando estiver tendo dor no peito. É difícil lidar com a prematuridade, com o começo de vida diferente de um filho. Lidar com uma doença de nome difícil sobre a qual nunca se ouviu falar antes é amedrontador. Precisamos alertar a sociedade o quanto antes para que as pessoas não fiquem sabendo sobre a Enterocolite Necrosante ao ter um bebê afetado por ela, incluindo os profissionais de saúde. Precisamos mostrar para todos que, até hoje, a única maneira comprovada de ajudar a prevenir é o leite humano”.

Simone tem uma ligação profunda com a doença. Seus sobrinhos gêmeos Antonio, o Tom, e Daniel, nasceram em julho de 2015, de 32 semanas. Daniel teve alta com 20 dias de vida e a expectativa em relação a Tom era apenas uma questão de ganho de peso para que fosse para casa junto da família. Com 25 dias de vida, já na UTI semi-intensiva, Tom foi afetado por essa doença, ainda desconhecida pela família. “O médico alertou minha irmã para que se preparasse para uma longa estadia no hospital e que não pesquisasse sobre a doença no Google”.

Tom não chegou a sair do hospital e faleceu em decorrência de sequelas da Enterocolite Necrosante no dia 21 de maio de 2016, com apenas 10 meses e 11 dias de vida.

Na época, Bia Rosito, irmã de Simone e mãe dos gêmeos, iniciou um blog sobre sua experiência https://pequenograndeguerreiro.wordpress.com para contar a história dos meninos e, principalmente, do Pequeno Grande Guerreiro, Tom.

A passagem de Tom pelo nosso planeta e o blog da irmã inspiraram Simone a continuar a missão de ajudar outras famílias, criar uma rede e mostrar ao mundo que ninguém precisa passar por essa situação sem apoio. “O Instituto Pequenos Grandes Guerreiros é a melhor homenagem e o melhor jeito de lembrar do Tom, que era só sorrisos e alegria, mesmo doente”, finaliza.
Parceira do IPGG, a ONG Prematuridade.com, Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros tem como objetivos a prevenção do parto prematuro, a capacitação de profissionais de saúde ligados à neonatologia e a implementação de políticas públicas relacionadas à prematuridade.

Segundo Aline Hennemann, vice-diretora executiva ONG Prematuridade.com, “uma de nossas missões é diminuir os danos à saúde dos bebês causados pelo nascimento antecipado, e a Enterocolite Necrosante é uma condição muito preocupante, que pode levar à morte e que, apesar de todos os avanços, ainda é desafiadora. Conscientizar as pessoas que tenham ligação ao nascimento de um bebê prematuro, pais, familiares amigos, para estarem atentos, ainda é a maneira mais eficiente de combater esta e outras doenças que podem elevar o nível de risco à saúde dos prematuros”.