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Organização Social promove campanha na internet para recolher 1 milhão de assinaturas para ter teste do pezinho ampliado no SUS. O Instituto Vidas Raras precisa da adesão da sociedade para propor Projeto de Lei no Congresso e ampliar a possibilidade de identificar até 53 tipos de doenças raras.
Com o objetivo de estender a identificação de doenças raras por meio do teste do pezinho na rede pública de saúde, o Instituto Vidas Raras iniciou uma forte campanha que prevê recolher 1 milhão de assinaturas para propor Projeto de Lei no Congresso Nacional. A petição, que visa a incluir a versão ampliada do exame no Sistema Único de Saúde, está disponível pela internet (www.pezinhonofuturo.com.br). Hoje o SUS oferece o exame que identifica apenas seis doenças. A proposta da ONG é que o serviço seja ampliado, com possibilidade de triar até 53 tipos de doenças raras.
“Queremos motivar a sociedade nesta corrente do bem. Trabalhamos por uma causa nobre: salvar vidas de nossas crianças”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras (IVR). Ela teve dois filhos com uma doença rara e um deles faleceu pelo diagnóstico, e consequentemente tratamento, tardios. O segundo sobreviveu com graves sequelas. Dessa história particular nasceu o Instituto Vidas Raras que, há 18 anos, trabalha para orientar e conscientizar a sociedade e profissionais da saúde sobre a existência de doenças raras.
No momento, o Instituto está empenhado em oportunizar que mais famílias brasileiras tenham acesso ao exame que consegue fazer a triagem de até 53 enfermidades. Disponibilizado apenas na rede particular, o custo dele pode chegar até mil reais, a depender da região e do laboratório onde é realizado.
Segundo Regina, o apoio para a Campanha Teste do Pezinho Ampliado é muito simples. Basta assinar a petição pela internet e a pessoa pode ainda se tornar embaixador desta causa. Para isso, é só baixar o aplicativo Corrente do Futuro (disponível para IOS e Android). Feita a adesão pelo aplicativo, aquele que quer ser um embaixador tem o papel de disseminar a petição em sua rede de contatos. Seu nome entrará num ranking que indicará sua posição de acordo com os apoiadores que conseguir conquistar para essa iniciativa.
A primeira fase da ação, cujo foco principal foi sensibilizar para a importância da discussão do tema na sociedade, conseguiu mais de 40 milhões de impactos com as interações em mídias sociais. Pela relevância da proposta, a Campanha Teste do Pezinho Ampliado obteve a adesão significativa da população, inclusive influenciadores digitais e celebridades. Deram apoio à iniciativa Bella Falconi, Sabrina Sato, Luiza Possi e Sabrina Petraglia, entre outros.
Pela vida e redução de custos com saúde
Não por acaso a Campanha Teste do Pezinho Ampliado tem mobilizado a população do país em prol da causa. Há exemplos de iniciativas que referendam a importância da inserção da versão ampliada no SUS.
O Distrito Federal ampliou o teste do pezinho para 30 doenças e conseguiu reduzir a taxa de mortalidade infantil após disponibilizar o exame na rede pública. Os custos com saúde também foram minimizados uma vez que com o diagnóstico precoce, a doença rara tem um tratamento mais eficiente e garante a qualidade de vida do paciente e dos seus familiares.
O estudo científico do docente e pediatria da USP de Ribeirão Preto, José Simon Camelo Junior, comprova a redução de custos de um estado ao investir na ampliação do teste. A equipe coordenada pelo médico estudou os valores de tratamentos para uma das doenças que só é diagnosticada na versão ampliada do teste do pezinho. Os custos com saúde chegam a cair até três vezes no longo prazo.
Teste do pezinho
Deve ser feito entre o segundo e quinto dia de vida do bebê. O sangue é colhido do calcanhar da criança (região com grande irrigação sanguínea) através de um papel filtro próprio para o procedimento. Os médicos garantem que é indolor para o bebê e determinante para a triagem neonatal diagnosticando até 53 doenças raras que podem causar sequelas irreversíveis caso não sejam tratadas com urgência. Essas doenças são genéticas e hereditárias. Não há cura, apenas tratamentos que amenizam as sequelas e garantem uma melhor qualidade de vida para quem convive com a enfermidade.
Doenças Raras
Hoje são catalogadas mais de 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Segundo a OMS, a denominação refere-se para uma doença que atinge uma a cada 65 mil pessoas. No Brasil 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara, sendo 75% delas crianças.
Instituto Vidas Raras
Fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses é uma organização social sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre a existência de doenças raras. É a única ONG brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU.
Evento Juntos pela Ampliado
O 1º Encontro pela Ampliação do Teste do Pezinho vem aí e nós estaremos lá, somando forças com pessoas como você, que realmente se importam. Não deixe de participar desse momento assistindo a transmissão ao vivo do evento!
Será no dia 06 de junho de 2019, direto de Guarulhos (SP) a partir das 10h.
