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Aconteceu nos dias 19 a 23 de setembro, em Roma (Itália), o 5º Congresso das Sociedades Europeias de Neonatologia (V Congress of joint European Neonatal Societies - jENS). O jENS é um evento internacional pioneiro em unir sociedades médicas, cientistas, profissionais de saúde e representantes de organizações de pais de prematuros, onde todos contribuem igualmente para o programa do congresso. É também a reunião bienal da Fundação Europeia para o Cuidado do Recém-nascido (EFCNI), parceira da ONG Prematuridade.com, da Sociedade Europeia de Investigação Pediátrica (ESPR) e da União das Sociedades Europeias Neonatais e Perinatais (UENPS). Nos últimos 6 anos, o jENS tornou-se um importante congresso global, com mais de 2100 participantes.
Desde o lançamento do congresso, em 2015, a EFCNI é membro das sociedades organizadoras e da comissão executiva. Em cada encontro, a EFCNI apresenta um dia inteiro de pré-cursos e diversas sessões científicas próprias abordando temas importantes e relevantes para os pais.
Em sua 5a edição em 2023, a programação do encontro contou com a contribuição de palestrantes do mundo todo, especialmente da Europa, com cursos pré-congresso e sessões paralelas abordando temas diversos.
A ONG Prematuridade.com, representada por sua Diretora Executiva, Denise Suguitani, participou pela primeira vez do evento.
No dia 19, dia do pré-congresso, o EFCNI preparou um dia inteiro dedicado a "Como os pais podem ser parceiros no cuidado com seus bebês?". Houve palestras de neonatologistas, enfermeiros e representantes de organizações de pais de prematuros da Itália, Suécia, Finlândia, Reino Unido, China e Estados Unidos, trazendo casos de sucesso de unidades neonatais onde o conceito de "cuidado do desenvolvimento centrado no bebê e na família" (infant-family developmental centered care - IFCDC) foi implementado e os desafios para a manutenção de seu funcionamento.
O bebê prematuro é um paciente diferente de todos os outros: não é um paciente que está doente, está em pleno desenvolvimento e isso muda tudo.
A Dra Stina Klemming, consultora do NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) na Suécia, falou sobre o conceito e os benefícios da prática chamada "couplet care", que se refere à presença da mãe próxima ao bebê após o nascimento prematuro, seja no ambiente cirúrgico, obstétrico ou cuidado intensivo adulto ou neonatal, não necessariamente em contato pele a pele. O enfermeiro Jon Latour, da Universidade de Plymouth (Inglaterra) trouxe a importância da presença de irmãos e avós na UTI Neonatal, reforçando que é possível a criação de protocolos para que essas visitas aconteçam de forma segura. Uma frase de impacto da Dra Gigi Khonyongwa-Fernandez, mãe de um prematuro extremo: "os profissionais de saúde são as visitas na vida dos prematuros, eles sim estão de passagem, não a família".
Durante todo o evento, houve falas e debates enriquecedores, sobre todas as áreas do cuidado do prematuro. Houve exposição e apresentação de pôsteres de todas as partes do mundo, focando nas áreas de prneumologia, neurologia, nutrição, epidemiologia, farmacologia e reanimação, dentre outros.
Uma discussão extremamente relevante e atual foi sobre ética, tanto no cuidado aos prematuros, quanto ética em pesquisa na Neonatologia. Placentas artificiais, limite de viabilidade, inteligência artificial, ChatGPT, etc.: apesar de toda controvérsia, a realidade está aí e precisamos debater o que é ético e o que não é, e sempre envolver as famílias nessa discussão.
Além do networking com profissionais de referência mundial, foi um momento de muito aprendizado e atualização científica.
Agradecemos à EFCNI pelo apoio à participação da ONG Prematuridade.com no evento e à nossa parceira de longa data, Chiesi, por viabilizar a parte logística deste momento.
De todas as ferramentas, protocolos, treinamentos e equipamentos tidos como necessários para a participação efetiva da família no cuidado do prematuro na UTI, um ponto foi consenso entre todos os speakers: é preciso mudança de atitude, de mindset, de paradigmas por parte da equipe interdisciplinar para que melhorias sejam nesse sentido sejam implementadas e sejam duradouras. Afinal, pai e mãe não são visitas, eles fazem parte do processo do cuidado do prematuro.
