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Medicamento negado: desabafo de uma mãe prematura

07/05/2013


A Alessandra, mãe da Laura, prematurinha de 28 semanas, (leia a história dela aqui), compartilha conosco o e-mail que ela enviou à Ouvidoria da Secretaria de Saúde de São Paulo, em resposta à maneira como foi negado o fornecimento do Synagis (Palivizumab) para a Laura, agora em 2013.

A Laura se enquadra no grupo de risco e a Alessandra encaminhou a papelada necessária no prazo correto. É muito triste saber que a pequena está, nesse momento, tossindo muito, com o peito chiando, tomando antibióticos, corticóide, fazendo bombinha de Aerolin e totalmente à mercê do VSR, vírus causador da bronquiolite.

"Boa Noite!

Meu nome é Alessandra, tenho 42 anos, sou advogada e mãe de uma bebê que nasceu prematura.

Minha bebê nasceu em 27/04/11, com 28 semanas, depois de uma internação de quase 3 meses por causa de uma bolsa rota com 17 semanas.

Foi entubada, teve atelectasia e outras intercorrências. Foram 63 dias de UTI Neo natal.

Depois da alta, ela ainda foi internada 3 vezes, duas delas por causa de bronquiolite e pneumonia. Além das internações, infelizmente, o primeiro ano de vida dela foi bem complicado, com várias idas a Pronto Socorros por ser um bebê "chiador". Bom, certamente deve haver um médico aí que saiba quantos problemas essa situação acarreta.

Ela tomou a Sinagys, uma dose em 2011 e no ano de 2012.

Agora em 2013, como ela precisou utilizar corticóide inalatório e broncodilatador e não tinha 2 anos ainda, novamente, preenchi a ficha de solicitação, juntei todos os documentos e entreguei-os no Departamento Regional de Saúde - PAM Várzea do Carmo, na certeza de que ela poderia ser protegida do Vírus Sincicial Respiratório mais esse ano.

Entreguei toda a documentação solicitada no dia 08/03/2013, quando a minha bebê - uma prematura de 28 semanas, que precisou ser entubada, teve vários episódios de atelectasia, inclusive após a alta da UTI Neo Natal, com um histórico de bronquiolite e pneumonia - ainda tinha 1 ano e 10 meses, portanto, atendendo a todos os requisitos da Resolução SS - 249 de 13/07/2007.

Esperei a ligação marcando o dia e horário para a aplicação do medicamento, como achei que estava demorando muito, comecei a ligar para a PAM Várzea do Carmo...sem sucesso!! Durante semanas tentei por pelo menos 3 vezes por dia e nunca - NUNCA - o telefone foi atendido.

Até que, surpreendentemente, em 30/04/2013 recebi um telegrama da Secretaria de Saúde governo de São Paulo, negando o medicamento!!

Ou seja, vocês esperaram ela completar 2 anos (completos em 27/04/2013) para poder negar o medicamento!!!!! Realmente lamentável o expediente usado para "eliminar" da aplicação do medicamento um bebê que tinha direito ao medicamento, mas que somente após ela completar 2 anos, vocês resolveram analisar os documentos entregues no local determinado em 08/03/2013.

No mínimo eu caracterizo essa atitude como uma atitude de EXTREMA MÁ-FÉ! NÃO HOUVE NEM A PREOCUPAÇÃO DE ESPERAR UM POUQUINHO MAIS PARA ENVIAR O TELEGRAMA. VOCÊS ESPERARAM ELA FAZER 2 ANOS, E 3 DIAS DEPOIS NEGARAM O MEDICAMENTO QUE HAVIA SIDO SOLICITADO EM 08/03/2013, QUANDO ELA TINHA 1 ANO E 10 MESES!!!

INFELIZMENTE, NÃO ACREDITO EM COINCIDÊNCIAS...

É realmente uma pena que um belo programa como esse, que ampara as mães em um momento tão delicado quanto é ter um filho prematuro, que "visa" proteger os bebês que nasceram com a condição da prematuridade, venha a ser manchado por um expediente de tamanha má-fé.

Entendo que a Secretaria de Saúde poderia ter sido tomada uma atitude mais digna e não esperar um bebê - que havia solicitado o medicamento dentro do prazo e requisitos estabelecidos pela Resolução - completar 2 anos para negar...vergonhoso!!!!

Hoje é dia 03/05/2013, 00:43 e estou acordada no computador, não apenas para escrever esse e-mail, mas porque a minha bebê - aquela que a mãe entregou toda a documentação necessária, que tinha 1 ano e 10 meses na época da solicitação do SINAGYS (08/03/2013) e a qual vocês esperaram completar 2 anos para negar o medicamento - está ardendo em febre e com uma tosse interminável...vou esperar a febre diminuir um pouco para poder sair com ela pela madrugada e começar a minha maratona de Pronto Socorro, Hospital, Pediatra...E REZAR MUITO PARA QUE O VÍRUS SINCICIAL RESPIRATÓRIO FIQUE BEM LONGE DELA, PORQUE O MEDICAMENTO, AO QUAL ELA TINHA DIREITO NA ÉPOCA EM QUE FOI SOLICITADO, FOI-LHE NEGADO, POIS A RESPOSTA ESPEROU ELA COMPLETAR 2 ANOS PARA SER ENVIADA!!!

Obrigada."

Alessandra, mãe da Laura.


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